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Befragungen

Angehörigenbefragung 2025

Die Angehörigen spielen in der Versorgung nach einem Schlaganfall eine entscheidende Rolle. Über die Herausforderungen und Ihre tägliche Leistung nach einem Schlaganfall ist jedoch noch zu wenig bekannt. Deshalb haben wir gemeinsam mit einer Online-Fokusgruppe mit Angehörigen und unserer Fokusgruppe von Betroffenen sowie unter Mithilfe von externen Wissenschaftlern einen Fragebogen für Angehörige entwickelt.

Folgende Frage stand im Mittelpunkt: Wie ist die Lebenssituation und Lebensqualität von Angehörigen von Personen mit einem Schlaganfall?

Auf unterschiedlichen Wegen, z.B. über die Selbsthilfegruppen oder andere Organisationen, welche die Interessen von (pflegenden) Angehörigen vertreten, haben wir die Einladung zur Teilnahme an der Online-Befragung verteilt.

Insgesamt haben 479 Angehörige von Personen mit einem Schlaganfall teilgenommen. Mit 82% ist der Großteil davon als pflegende Angehörige regelmäßig, d.h. mindestens ein Mal pro Woche, in die Pflege, Betreuung und Unterstützung im Alltag eingebunden.

Die ersten Ergebnisse haben wir hier veröffentlicht:

Weitere Einreichungen für Kongresse, wissenschaftliche Publikationen und die Erstellung eines Gesamtberichtes in einfacher Sprache befinden sich in der Vorbereitung.

Betroffenen-Befragung 2021

Als Patientenorganisation ist die Sichtweise der Betroffenen für die Stiftung von großer Bedeutung. Um einen Einblick in die Versorgung und die Herausforderungen und Probleme nach einem Schlaganfall zu erhalten, haben wir eine Befragung durchgeführt.

Folgende Frage stand im Mittelpunkt: Welche langfristigen Unterstützungsbedarfe haben Schlaganfall-Betroffene?

Über 3.300 Betroffene aus der Datenbank der Stiftung wurden eingeladen, 979 haben teilgenommen.

Die Ergebnisse stehen in einem leicht verständlichen Bericht zum Download bereit:

Ergebnisbericht der Betroffenen-Befragung 2021

Wesentliche Erkenntnisse haben wir hier zusammengefasst:

zum Interview

Veröffentlicht wurden Ergebnisse:

in der Fachzeitschrift „Das Gesundheitswesen“: Unerfüllte Bedürfnisse in der Schlaganfall-Nachsorge – Auswertung einer Befragung von Schlaganfall-Betroffenen in Deutschland

einzelne Ergebnisse im eigenen Gesundheitsmagazin Thala:

auf dem Deutschen Kongress für Versorgungsforschung 2023 (DKVF) in Berlin:
- Langfristige Informationsbedürfnisse von Schlaganfall-Betroffenen – Ergebnisse einer Betroffenenbefragung (www.egms.de)
- Entwicklung eines deutschsprachigen Patient Reported Outcome Measure (PROM) zur Erfassung von Folgen und Unterstützungsbedarfen in der Schlaganfallnachsorge (www.egms.de)

Elternbefragung 2024

Auch Kinder können einen Schlaganfall erleiden. Man geht von mehreren hundert Kinder pro Jahr aus. Die Kinder Schlaganfall-Hilfe setzt sich dafür ein, dass sie und ihre Familien rundum gut versorgt und begleitet werden. Dazu führte die Schlaganfall-Hilfe eine Befragung unter Eltern durch, um die Situation möglichst genau zu kennen.

Folgende Frage stand im Mittelpunkt: Welche langfristigen Informationsbedarfe und Belastungen haben Eltern von Kindern mit einem Schlaganfall?

322 Familien aus der Datenbank der Stiftung wurden eingeladen, 163 haben teilgenommen.
Die Ergebnisse der Befragung werden im Projekt "Better together - We4StrokeKids" zur Erarbeitung bedarfsgerechter Informationsangebote genutzt.

Eltern wünschen sich Vernetzung

Befragung von Regionalbeauftragten 2024

Regionalbeauftragte sind Fachärztinnen oder Fachärzte für Neurologie an Krankenhäusern, in Rehakliniken oder eigenen Praxen. Sie haben sich bereit erklärt, die Arbeit der Stiftung in ihrer Region zu unterstützen. Im Rahmen des 30-jährigen Jubiläums der Stiftung wurden ihre Arbeit beleuchtet.

Folgende Frage stand im Mittelpunkt: Wie sind die Regionalbeauftragten mit den Angeboten der Stiftung vernetzt und welche Unterstützung benötigen Sie?

193 Regionalbeauftragte der Stiftung wurden eingeladen, 132 haben teilgenommen.

Unterstützung vor Ort

Fokusgruppen - Persönliche Treffen

Neben der Durchführung eigener Befragungen ist der direkte und persönliche Austausch mit den Betroffenen für die Arbeit der Stiftung von enormer Bedeutung. Dabei spielt es keine Rolle, ob der Schlaganfall erst vor kurzem aufgetreten ist oder bereits einige Jahre zurückliegt.

Fokusgruppe seit 2023

Eine Fokusgruppe ist eine moderierte Veranstaltung, bei der sich zwischen vier und zehn Betroffenen in der Stiftung in Gütersloh treffen und gemeinsam zu einem Thema austauschen.

Ziel ist es, die Sichtweise der Schlaganfall-Betroffenen kennenzulernen, Rückmeldungen zur erlebten Versorgung aus erster Hand zu erhalten, mehr über die Wünsche und Bedürfnisse zu erfahren und möglichst viele Facetten eines Themas zu beleuchten.

Hier finden Sie die Artikel zu den bisherigen Treffen:

Veröffentlichungen

Die Ergebnisse der Arbeiten zur Behandlung und zum Leben nach einem Schlaganfall des Teams Versorgungsforschung werden auch in Fachzeitschriften oder auf wissenschaftlichen Kongressen vorgestellt. Im Zentrum stehen dabei die Sichtweisen der Betroffenen und ihrer Angehörigen bezüglich der Behandlung, Versorgung, Therapie und den langfristigen Folgen nach einem Schlaganfall. Dabei geht es vor allem darum, die Perspektive der Betroffenen zu erfassen, zu verstehen und in der Öffentlichkeit sichtbar zu machen.

Neben eigenständig durchgeführten Projekten der Schlaganfall-Hilfe, gibt es auch Projekte, bei denen wir mit anderen Einrichtungen oder Forschenden aus unterschiedlichen Disziplinen zusammenarbeiten.

Die aktuelle Übersicht der Veröffentlichungen hier herunterladen.