Befragungen
Betroffenen-Befragung 2021
Als Patientenorganisation ist die Sichtweise der Betroffenen für die Stiftung von großer Bedeutung. Um einen Einblick in die Versorgung und die Herausforderungen und Probleme nach einem Schlaganfall zu erhalten, haben wir eine Befragung durchgeführt.
Folgende Frage stand im Mittelpunkt: Welche langfristigen Unterstützungsbedarfe haben Schlaganfall-Betroffene?
Über 3.300 Betroffene aus der Datenbank der Stiftung wurden eingeladen, 979 haben teilgenommen.
Die Ergebnisse stehen in einem leicht verständlichen Bericht zum Download bereit:
Veröffentlicht wurden Ergebnisse:
- in der Fachzeitschrift „Das Gesundheitswesen“: Unerfüllte Bedürfnisse in der Schlaganfall-Nachsorge – Auswertung einer Befragung von Schlaganfall-Betroffenen in Deutschland
- einzelne Ergebnisse im eigenen Gesundheitsmagazin Thala:
- auf dem Deutschen Kongress für Versorgungsforschung 2023 (DKVF) in Berlin:
- Langfristige Informationsbedürfnisse von Schlaganfall-Betroffenen – Ergebnisse einer Betroffenenbefragung (www.egms.de)
- Entwicklung eines deutschsprachigen Patient Reported Outcome Measure (PROM) zur Erfassung von Folgen und Unterstützungsbedarfen in der Schlaganfallnachsorge (www.egms.de)
Elternbefragung 2024
Auch Kinder können einen Schlaganfall erleiden. Man geht von mehreren hundert Kinder pro Jahr aus. Die Kinder Schlaganfall-Hilfe setzt sich dafür ein, dass sie und ihre Familien rundum gut versorgt und begleitet werden. Dazu führte die Schlaganfall-Hilfe eine Befragung unter Eltern durch, um die Situation möglichst genau zu kennen.
Folgende Frage stand im Mittelpunkt: Welche langfristigen Informationsbedarfe und Belastungen haben Eltern von Kindern mit einem Schlaganfall?
322 Familien aus der Datenbank der Stiftung wurden eingeladen, 163 haben teilgenommen.
Die Ergebnisse der Befragung werden im Projekt "Better together - We4StrokeKids" zur Erarbeitung bedarfsgerechter Informationsangebote genutzt.
Befragung von Regionalbeauftragten 2024
Regionalbeauftragte sind Fachärztinnen oder Fachärzte für Neurologie an Krankenhäusern, in Rehakliniken oder eigenen Praxen. Sie haben sich bereit erklärt, die Arbeit der Stiftung in ihrer Region zu unterstützen. Im Rahmen des 30-jährigen Jubiläums der Stiftung wurden ihre Arbeit beleuchtet.
Folgende Frage stand im Mittelpunkt: Wie sind die Regionalbeauftragten mit den Angeboten der Stiftung vernetzt und welche Unterstützung benötigen Sie?
193 Regionalbeauftragte der Stiftung wurden eingeladen, 132 haben teilgenommen.
Fokusgruppen - Persönliche Treffen
Neben der Durchführung eigener Befragungen ist der direkte und persönliche Austausch mit den Betroffenen für die Arbeit der Stiftung von enormer Bedeutung. Dabei spielt es keine Rolle, ob der Schlaganfall erst vor kurzem aufgetreten ist oder bereits einige Jahre zurückliegt.
Fokusgruppe seit 2023
Eine Fokusgruppe ist eine moderierte Veranstaltung, bei der sich zwischen vier und zehn Betroffenen in der Stiftung in Gütersloh treffen und gemeinsam zu einem Thema austauschen.
Ziel ist es, die Sichtweise der Schlaganfall-Betroffenen kennenzulernen, Rückmeldungen zur erlebten Versorgung aus erster Hand zu erhalten, mehr über die Wünsche und Bedürfnisse zu erfahren und möglichst viele Facetten eines Themas zu beleuchten.
Hier finden Sie die Artikel zu den bisherigen Treffen:
- Sichtweise der Betroffenen stärken
- Forschung: Betroffene früh einbeziehen
- Fokus Angehörige
- Schlaganfall-Betroffene nehmen Angehörige in den Blick
Sie möchten auch teilnehmen?
Wenn sie
- einen Schlaganfall hatten,
- Ihre Erfahrungen aus der Versorgung teilen wollen,
- sich mit anderen Betroffenen austauschen möchten,
- im Umkreis von Gütersloh wohnen
- und die Bereitschaft haben, für ein Treffen in die Stiftung zu kommen,
dann melden Sie sich bei uns.
