Im Interview
Christian Voigt
Pflegewissenschaftler bei der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe
Herr Voigt, warum haben Sie Angehörige von Schlaganfall-Betroffenen befragt?
Weil ein Schlaganfall nie nur die betroffene Person trifft. Er verändert oft das Leben der ganzen Familie und hat Auswirkungen auf das soziale Umfeld. Angehörige übernehmen Pflege, organisieren Termine, unterstützen im Alltag und tragen viel Verantwortung. Wir wollten wissen, wie ihre Situation aussieht, welche Belastungen sie erleben, welche Entlastungsangebote bereits genutzt werden und welche weitere Unterstützung sie brauchen.
Gab es besonders auffällige Ergebnisse?
Die Befragung hat viele unserer Annahmen bestätigt. Vor allem, wie häufig die Versorgung an einer einzigen Person hängt. Oft gibt es eine Hauptpflegeperson – meist die Ehe- oder Lebenspartnerin –, die den
größten Teil der Versorgung allein übernimmt. Unterstützung durch weitere Familienmitglieder oder professionelle Dienste ist häufig nicht vorhanden. Das macht diese Menschen sehr verletzlich: Fällt die Hauptpflegeperson aus, gerät schnell das gesamte Versorgungssystem ins Wanken.
Wie sieht das typische Bild eines pflegenden Angehörigen aus?
Mehr als drei Viertel der pflegenden Angehörigen sind Frauen. Meist kümmern sie sich um ihren Ehemann oder Lebenspartner. Oder sie unterstützen als Töchter den vom Schlaganfall betroffenen Elternteil. Viele übernehmen diese Aufgabe über Jahre hinweg. Die Befragten pflegen im Durchschnitt seit sechs Jahren, die meisten davon sogar täglich. Dabei geht es auch um die Organisation der weiteren ärztlichen und therapeutischen Versorgung. Aber vor allem um die Hilfe bei der Bewältigung des Alltags inklusive der Gestaltung sozialer Kontakte.
Wie groß ist ihr zeitlicher Aufwand?
Im Durchschnitt investieren Angehörige 35 Stunden pro Woche in Pflege und Unterstützung. Bei einem Viertel liegt der Aufwand sogar über 40 Stunden. Das entspricht praktisch einem Vollzeitjob. Wer zusätzlich berufstätig ist und/oder eine Familie versorgt, gerät schnell an Belastungsgrenzen.
Sprechen wir über diese Grenzen. Was empfinden Angehörige besonders belastend?
Es ist meist die Summe vieler Faktoren. Da ist die körperliche Anstrengung, etwa beim Transfer vom Bett in den Rollstuhl. Hinzu kommen finanzielle Sorgen, Zeitdruck und die Verantwortung für einen anderen Menschen. Viele berichten auch, dass soziale Kontakte, Hobbys oder Urlaube wegfallen. Besonders belastend können die unsichtbaren Folgen nach einem Schlaganfall sein: Gedächtnisprobleme, Antriebslosigkeit, Depressionen oder Persönlichkeitsveränderungen. Wenn sich ein geliebter Mensch verändert, ist das für Angehörige oft schwer auszuhalten. Lebt man im selben Haushalt, fehlen oft die Rückzugsmöglichkeiten, wenn man täglich in die Pflege eingebunden ist.
Woran merken Angehörige, dass sie überlastet sind?
Das ist das Problem: Oft merken sie selbst es gar nicht. Viele stellen die Bedürfnisse des Betroffenen konsequent über ihre eigenen. Arzttermine werden organisiert, Therapien koordiniert – aber die eigene Gesundheit gerät aus dem Blick. Deshalb ist es wichtig, auf Warnsignale für eine Überlastung zu achten: dauerhafte Erschöpfung, Schlafprobleme, körperliche Beschwerden oder das Gefühl, nie mehr Zeit für sich selbst zu haben. Häufig erkennt das Umfeld solche Veränderungen früher als die Betroffenen selbst.
Fast die Hälfte der Befragten erhält keine zusätzliche Unterstützung. Warum ist das so?
Viele wissen nicht, welche Hilfen ihnen zustehen. Andere fühlen sich von Anträgen und Bürokratie überfordert. Drei Viertel der Befragten berichten von komplizierten Verfahren und bürokratischen Hürden. Anträge werden von Kostenträgern im ersten Anlauf oft abgelehnt. Man muss Widerspruch einlegen, um Entlastung zu erhalten. Gleichzeitig sagen 38 Prozent, sie hätten gar keine Zeit, sich um Unterstützungsangebote zu kümmern.
Was raten Sie Angehörigen konkret?
Mein wichtigster Rat lautet: Hilfe frühzeitig annehmen. Niemand muss alles allein schaffen. Eine gute erste Anlaufstelle sind Pflegestützpunkte oder kommunale Pflegeberatungsstellen. Dort bekommt man Informationen zu Leistungen der Pflegeversicherung und zu Entlastungsangeboten vor Ort. Außerdem empfehle ich Pflegekurse. Dort lernen Angehörige praktische Fertigkeiten, etwa rückenschonende Hebetechniken oder den Umgang mit Hilfsmitteln. Das schafft Sicherheit in der Anwendung und entlastet im Alltag.
Welche Hilfen werden noch zu selten genutzt?
Viele Angehörige verzichten auf Auszeiten, obwohl sie diese dringend brauchen. Dabei gibt es Entlastungsangebote für pflegende Angehörige wie Verhinderungs- oder Kurzzeitpflege sowie spezielle Kur- und Rehabilitationsmaßnahmen für pflegende Angehörige. Ebenso wertvoll sind niedrigschwellige Hilfen. Schon eine Stunde Entlastung pro Woche kann einen Unterschied machen. Wenn beispielsweise ein Ehrenamtlicher mit dem Betroffenen spazieren geht oder Zeit mit ihm verbringt, entsteht für Angehörige ein kleines, aber wichtiges Zeitfenster für sich selbst.
In immer mehr Regionen gibt es ehrenamtliche Schlaganfall-Helfer, in manchen auch professionelle Schlaganfall-Lotsen. Welche Rolle können sie spielen?
Eine sehr wichtige. Schlaganfall-Helfer können im Alltag unterstützen und Angehörigen kleine Freiräume verschaffen. Schlaganfall-Lotsen begleiten Betroffene und Familien nach der Entlassung aus der Klinik und helfen dabei, passende Unterstützungsangebote zu finden. Solche Angebote können Orientierung geben und verhindern, dass Familien mit ihren Fragen und Problemen allein bleiben.
Was ist Ihre wichtigste Botschaft an Angehörige?
Trotz aller Schwierigkeiten sollte man festhalten: Pflege ist nicht nur eine Belastung. Viele Angehörige pflegen gerne, es ist ihnen eine Herzensangelegenheit. Oft berichten sie, dass sich durch die Pflege die Beziehung intensiviert habe. Und pflegende Angehörige sind der größte Pflegedienst Deutschlands. Ihre Leistung kann man kaum hoch genug einschätzen. Sie sind eine tragende Säule der Versorgung und damit unserer Gesellschaft. Gleichzeitig dürfen sie ihre eigene Gesundheit nicht aus den Augen verlieren. Wer langfristig für andere da sein möchte, muss auf sich selbst achten. Unterstützung anzunehmen ist kein Zeichen von Schwäche, sondern eine Voraussetzung dafür, die Pflege langfristig bewältigen zu können.
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