Moyamoya: selten und wenig bekannt
Moyamoya ist selten: Bei der Erkrankung verengen oder verschließen sich Arterien, die das Gehirn mit Blut versorgen. Die Folgen können Schlaganfälle oder Hirnblutungen sein. Weil Moyamoya in Mitteleuropa wenig bekannt ist, wird die Erkrankung oft spät diagnostiziert. Viele Betroffene kennen zudem niemanden, der Ähnliches erlebt hat. Das Informationsforum in Essen setzt genau hier an: Es vermittelt Wissen und bringt Menschen miteinander ins Gespräch.
Fachvorträge zu Operation und Nachsorge
Fachleute aus Neurologie und Neurochirurgie erklärten, was bei Moyamoya im Gehirn geschieht, wie eine Bypass-Operation die Durchblutung verbessern kann und worauf es nach dem Eingriff ankommt. Die Vorträge machten medizinische Zusammenhänge verständlich und gaben Raum für Fragen.
Workshops für Betroffene und Angehörige
In den Workshops ging es um den Alltag mit der Erkrankung. Die Teilnehmenden sprachen über Krankheitsbewältigung und Selbstfürsorge sowie über die Situation von Angehörigen. Auch sozialmedizinische Fragen und Anträge waren Thema. Praktische Übungen zu Konzentration und Aufmerksamkeit lieferten Anregungen für zu Hause. Unter einem 3-D-Mikroskop konnten die Teilnehmenden außerdem selbst nachvollziehen, wie die Bypass-Technik funktioniert.
Austausch und Unterstützung
Dass niemand mit seinen Sorgen allein bleiben muss, zeigte sich im persönlichen Austausch. Viele nutzten die Gelegenheit, Erfahrungen zu teilen, Kontakte zu knüpfen und sich gegenseitig zu stärken. Seit 2012 bietet das Forum dafür einen Ort. Ausgerichtet wird es vom Europäischen Referenzzentrum für Moyamoya am Alfried Krupp Krankenhaus und dem Verein Moyamoya Freunde und Förderer Deutschland – zum zweiten Mal gemeinsam mit der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe.
Zuversicht in schwierigen Zeiten
Ein besonderer Gast war Patricia Kelly. Die Sängerin und ehrenamtliche Botschafterin der Stiftung und des Moyamoya-Vereins berichtete persönlich von gesundheitlichen und familiären Rückschlägen. Sie sprach darüber, was ihr geholfen hat, schwierige Zeiten zu bewältigen und Zuversicht zu bewahren. Anschließend nahm sie sich Zeit für Gespräche und persönliche Begegnungen.
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