Patientenbeteiligung in Studien
© Uniklinik Tübingen

Patientenbeteiligung in Studien

Regelmäßig suchen Forschende Schlaganfall-Betroffene, die sich an ihren Studien beteiligen – sei es in der Akutversorgung oder der Nachsorge. Doch warum ist Patientenbeteiligung so wichtig für die Wissenschaft? Und wie profitieren Betroffene von der Studien-Teilnahme?

Neue Behandlungsmethoden und Therapien retten Schlag­anfall-Betroffenen das Leben oder schützen sie vor Folgeschäden. Doch bevor sie in die Regelversorgung aufgenommen werden, müssen ihre Vorteile in einer klinischen Studie belegt werden. „Dafür braucht es Patientinnen und Patienten, die bereit sind, an der Studie teilzunehmen“, erklärt Prof. Dr. Erdem Güresir, Direktor der Klinik und Poliklinik für Neurochirurgie am Univer­sitätsklinikum Leipzig. Er leitet aktuell eine Studie zur Behandlung von Betrof­fenen mit einem geplatzten Aneurysma (FINISHER-Studie).

 

Gesetzliche Vorgaben sor­gen dafür, dass Patientinnen und Patien­ten sicher sind

Die Teilnehmenden müssen sich kei­neswegs wie ein Versuchskaninchen fühlen.
Prof. Dr. Erdem Güresir

Außerdem erhalten Studienteilnehmende eine besonders intensive medizinische Betreuung. "Und sie haben die Chance, von neuartigen Behandlungsmethoden zu profitieren", zeigt Prof. Güresir die Vorteile auf. Zu­gleich profitieren andere Betroffene von den neuen Erkenntnissen. „In den ver­gangenen zwanzig Jahren gab es in der Neurochirurgie nur wenige Veränderun­gen und Fortschritte in den Behand­lungsstrategien von Schlaganfall-Betrof­fenen“, sagt Güresir. "Doch dank einiger bedeutender Studien hat sich das in den letzten Monaten geändert."

 

Forschende beteiligen Patientinnen und Patienten auch anderweitig an Studien

Um wichtige Fördermittel für ihre Studien zu erhalten, müssen Forschende in Deutschland seit einiger Zeit Patientinnen und Patienten auch anderweitig an Studien beteiligen, zum Beispiel bei Themen­findung, Planung oder Durchführung. Eine große Chance für Betroffene, an der Ver­besserung der Schlaganfall-Versorgung mitzuwirken. „Als Stiftung und Patienten­organisation erhalten wir regelmäßig An­fragen aus der Forschung, ob wir mit un­serem Fachwissen und zu der geeigneten Einbindung von Schlaganfall-Betroffenen beraten können“, berichtet Dr. Markus Wagner, Leiter der Versorgungsforschung der Schlaganfall-Hilfe.

Die Beratung und Begleitung der Forschung, zum Beispiel in Projektgremien, gehört zu unserer Rolle als Patientenorganisation dazu.
Dr. Markus Wagner

Die Stiftung baut aktuell soge­nannte Fokusgruppen auf

Dabei kann sich die Schlaganfall- Hilfe auf ihre Erfahrungen aus der lang­jährigen Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe und eigene Erhebungen stüt­zen. Und um Schlaganfall-Betroffene auch künftig angemessen vertreten zu können, baut die Stiftung aktuell soge­nannte Fokusgruppen auf. Das heißt, das Team der Versorgungsforschung um Wagner bildet kleine Gruppen mit Be­troffenen, die es zu Themen rund um ihren Schlaganfall befragt.

 

Schlaganfall-Betroffene, die ihre Erfahrungen im Rahmen einer Fokusgruppe teilen möchten, können sich beim Team Versorgungsforschung der Stiftung melden.

Christina Franzisket

Kontakt zu Christina Franzisket