“Es war für mich total überwältigend, andere Eltern mit einer ähnlichen Geschichte kennenzulernen”, erinnert sich Andrea Fach an das Elternseminar, dass sie einige Monate nach einer Diagnose besucht, die das Leben der ganzen Familie verändert.

Amelia entwickelte sich anders

Als ihre Tochter Amelia acht Monate alt ist, bemerken Andrea und Christian: Unser Kind entwickelt sich nicht so wie andere Babys. Christian erzählt: “Amelia hat ihre linke Hand gar nicht benutzt. Therapeuten, mit denen wir sprachen, sagten uns, das sei ganz normal und würde sich verwachsen.” Aber die Eltern hören auf ihr Gefühl und bleiben dran. Schließlich bekommen sie für Amelia eine Überweisung für ein Kopfultraschall. Das bringt erste Erkenntnisse – doch diese sind eine Katastrophe für die Familie: Im Raum stehen nun die möglichen Diagnosen Schlaganfall oder Hirntumor. Eine lange Woche müssen sie auf das MRT warten, dass dann schließlich Klarheit bringt: Amelia hat einen Schlaganfall vor oder während der Geburt erlitten. 

Erste Hilfe durch den Spezialisten der Schlaganfall-Hilfe

Nach dem ersten Schock wird Andrea aktiv: Sie ruft verschiedene Stroke Units und andere Fachstellen an – doch niemand kann helfen. Beim Lesen eines Onlineartikels über ein schlaganfallbetroffenes Mädchen, das von der Schlaganfall-Hilfe begleitet wurde, stößt sie auf den Schlaganfall-Kinderlotsen Maik Homann. Endlich hat die Familie einen Spezialisten für ihre Situation gefunden, der ihnen helfen kann. Kurze Zeit später fährt Andrea zum Elternseminar der Schlaganfall-Hilfe nach Bremen, an das sie sich heute – nach rund vier Jahren – noch so eindrucksvoll erinnert.

“Es tat unfassbar gut, zu sehen: Wir sind nicht allein”, erinnert sich Andrea. Zudem wird ihr dort eine große emotionale Last von den Schultern genommen: Die Sorge, dass sie Schuld an Amelias Schlaganfall gewesen sein könnte.

Ziele, wie zum Beispiel die Reha, die sie im Sommer darauf mit Amelia antritt. Auch hier steht ihr der Kinderlotse beratend zur Seite. “Ich weiß nach wie vor, dass ich ihn jederzeit anrufen kann, wenn wir Fragen haben”, sagt sie.

Angebote unterstützen alle Familienmitglieder

Und Amelia? Sie feiert bald ihren fünften Geburtstag und hält mit der großen Schwester Luna ihre Eltern auf Trab. Die beiden Mädchen stecken voller Energie – wobei die Große der Kleinen ein Vorbild ist. Die beiden spielen und tanzen zusammen und Luna motiviert ihre kleine Schwester immer wieder zu Dingen, die sie sich wegen ihrer Bewegungseinschränkung nicht zutraut.

Schon dreimal hat die Familie inzwischen beim Familien-Workshop der Schlaganfall-Hilfe teilgenommen. Diese dreitägige Veranstaltung bringt regelmäßig Familien mit schlaganfallbetroffenen Kindern aus ganz Deutschland zusammen.

Amelia, der inzwischen bewusst ist, dass ihre linke Körperhälfte nicht so funktioniert wie bei anderen Kindern, sieht dort, dass es auch andere Kinder gibt, die eine “schwache Seite” haben. 

“Und auch Luna liebt es hier” freut sich Christian. Vor allem der Workshop für die Geschwisterkinder, in dem es um die Gefühle und Bedürfnisse der nicht betroffenen Kinder geht, sei sehr wertvoll für Luna gewesen.

Für die Eltern ist der Workshop wie eine Therapie. Der Austausch mit den anderen Familien gibt Kraft. Amelias Familie hat es geschafft, die Krankheit zu akzeptieren – trotzdem gibt es immer noch Momente, in denen alles sehr schwer ist. "Mir bringt es viel, dass ich bei den Veranstaltungen der Schlaganfall-Hilfe über alles sprechen kann", sagt Andrea.