Liz Mohn gründete 1993 die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe. Damals galt der Schlaganfall als das Stiefkind der Medizin. Stroke Units – Schlaganfall-Stationen – gab es noch nicht in Deutschland. An Schlaganfälle bei Kindern gar dachte noch niemand öffentlich.
Ein eigenes Programm für Kinder
Das änderte sich bald. Schon 2001 nahm die Stiftung ein eigenes Programm für Kinder auf und nannte es später „Kinder Schlaganfall-Hilfe“. Ein großer Kongress für Kinderärzte sorgte erstmals für Fachöffentlichkeit, und die Medienarbeit der Schlaganfall-Hilfe brachte das Thema mehr und mehr in die Bevölkerung.
Eltern von schlaganfallbetroffenen Kindern fühlten sich verstanden
In Basisseminaren führte die Stiftung gerade betroffene Eltern behutsam an das Thema heran, in Expertenkreisen bildete sie Fachleute weiter. Bei den großen Camps für betroffene Familien erfuhren viele Kinder erstmals so etwas wie Normalität, weil sie nicht besonders und nicht allein mit ihrer Behinderung waren.
Voller Dankbarkeit sogen Eltern die Erfahrungen anderer auf, fühlten sich mit ihren Ängsten und Sorgen endlich verstanden und kehrten nach diesen Wochenenden gestärkt in ihren Alltag zurück. Zu sehen, wie prächtig sich andere Kinder entwickelt hatten – trotz ihres Schlaganfalls – weckte Hoffnung und Zuversicht.
Die Erfolgsgeschichten
Die „kleine“ Jule zum Beispiel, eine der ersten Camp-Teilnehmerinnen, studiert heute Kunst. Oder Max, der nach seinem Abitur eine kaufmännische Ausbildung machte und trotz Halbseitenlähmung heute Auto fährt. Und Maximilian ist mittlerweile 20 und gewinnt im Parasport eine Medaille nach der anderen – auf Skiern, auf dem Rad und im Kajak. Niemand hätte diesen Kindern je eine solche Prognose gestellt. Es gibt diese Erfolgsgeschichten – zum Glück.
Die andere Seite der Medaille
Aber natürlich gibt es auch die anderen, die traurigen Geschichten. Junge Erwachsene, die noch immer mit ihrer Behinderung ringen und auf der Suche nach ihrem Weg durch das Leben irren. Geschwisterkinder, die jahrelang unter ihrer Nebenrolle in der Familie litten. Und Ehen, die unter der Sorge um das kranke Kind zerbrachen. Auch das gehört zur Wahrheit.
Kindlicher Schlaganfall als seltene Erkrankung
Der kindliche Schlaganfall ist eine seltene Erkrankung. Nach wie vor erhalten Kinder und Eltern viel zu spät die richtige Diagnose, weil Laien und Experten nicht an einen Schlaganfall denken. Es fehlt noch vielerorts an medizinischem, therapeutischem und pädagogischem Wissen. Doch mit der Deutschen Schlaganfall-Hilfe arbeiten immer mehr engagierte Menschen daran, all das zu verbessern. Sie haben in den vergangenen Jahren bereits vieles auf den Weg gebracht.
Hilfe durch die Schlaganfall-Kinderlotsen
Ein guter Anfang ist gemacht. Und die beiden Schlaganfall- Kinderlotsen der Deutschen Schlaganfall-Hilfe sorgen dafür, dass immer mehr betroffene Kinder und ihre Eltern diese Hilfen erhalten und eine neue Perspektive finden.