Viele Eltern bekommen von den Ärzten die Diagnose und fühlen sich dann erst einmal allein gelassen mit ihrem Schicksal“, ist die Erfahrung von Marco Vollers. „Dabei tauchen ab Diagnosestellung eine Vielzahl von Fragen auf, auf die sie eine Antwort suchen.“ Er ist Schlaganfall-Kinderlotse und steht den betroffenen Familien zur Seite. „Das fängt an bei der Suche nach den richtigen Therapien beziehungsweise der passenden Rehabilitation und hört auf bei Fragen zur weiteren Entwicklung und zum Umgang mit Geschwisterkindern“, erzählt er.
Der Schlaganfall-Kinderlotse betreut Familien oft über Jahre
Manche Eltern melden sich unmittelbar nach der Diagnose bei ihm, andere erst Jahre nach dem Schlaganfall. Selten bleibt es bei einer Frage. Im Gegenteil: „Mit den meisten Familien bleibe ich über Jahre in Kontakt. Mein Auftrag endet erst, wenn ein Kind volljährig wird“, sagt Vollers. Die meisten Eltern seien verunsichert. Welche Beeinträchtigungen wird mein Kind behalten? Wird es später einmal selbstständig leben und einem Beruf nachgehen?
„Mir ist es wichtig, immer gemeinsam den nächsten Schritt zu planen. Dazu gehören nicht nur die Eltern, sondern das gesamte soziale Umfeld, zum Beispiel Therapeuten und Lehrer. Wenn alle an einem Strang ziehen, ist das immer besonders erfolgsversprechend.“ Denn oft ist es nicht nur die Lähmung oder eine Sprachstörung, die therapiert werden muss. Einige Kinder können sich schlecht konzentrieren oder nicht gut strukturiert denken, andere haben emotionale Schwierigkeiten und werden aggressiv. „Die Familien müssen lernen, damit umzugehen und das als Teil der Krankheit zu akzeptieren. Das ist ein langer Prozess.“
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