Das Wort "Schlaganfall" ist nie gefallen

Das Wort "Schlaganfall" ist nie gefallen

Die Zwillinge Clara und Marie kamen vermeintlich gesund auf die Welt. Nach etwa einem halben Jahr bemerkten die Eltern, dass Clara die rechte Körperhälfte kaum nutzte. Die Diagnose: Hemiparese. Heute ist Clara acht Jahre alt und hat schon viele Ziele erreicht.

Schlaganfall rund um die Geburt

Clara griff immer mit der linken Seite, drehte sich über die linke Seite auf den Bauch, bewegte das linke Bein mehr. "Clara war ein fröhliches, aktives Baby. Ohne den direkten Vergleich zu ihrer Zwillingschwester wäre mir  vielleicht gar nicht aufgefallen, dass sie die rechte Körperseite wesentlich weniger einsetzt", erinnert sich Mutter Ramona Schmirler. Mehrere Fachleute stellten schnell fest, dass die Eltern mit ihren Beobachtungen richtig lagen. Irgendetwas stimmte mit Claras Bewegungsablauf nicht. "Zuerst stand die Diagnose Erbsche Lähmung im Raum, deswegen schickte uns der Kinderarzt ins Sozialpädiatrische Zentrum. Erst bei späteren Untersuchungen stellte sich heraus, dass Clara eine Hirnblutung hatte – wahrscheinlich schon rund um die Geburt."

Alles, was Marie lernte, wollte Clara auch können

Den Eltern wollten ihre Tochter bestmöglich fördern: Physiotherapie, Ergotherapie und viele Stunden Logopädie folgten. "Clara hatte immer ihre Schwester Marie als Vorbild. Laufen, Sprechen, Radfahren, Skifahren – alles, was Marie lernte, wollte Clara auch können – und schaffte es! Sie ist unglaublich ehrgeizig" erzählt die Mutter. Marie war bei vielen Therapieterminen dabei und unterstützte ihre Schwester. Für die zwei Jahre jüngere Schwester Lotta gehört Claras Erkrankung zum Alltag. "Die drei sind ein tolles Team", ist Mutter Ramona stolz.

Clara geht ganz regulär in die dritte Klasse.

Inzwischen ist Clara acht Jahre alt und geht – ganz regulär – in die dritte Klasse. Sie hat keine kognitiven Folgen durch den Schlaganfall. Nur beim Sport kann sie mit Gleichaltrigen manchmal nicht mithalten. Schwimmen wird ihr zum Beispiel schnell zu anstrengend. "Das nervt sie manchmal, wenn sie nicht die gleiche Leistung bringen kann wie die anderen. Aber dafür kann sie andere Dinge ganz toll, malen zum Beispiel", erzählt die Mutter.

Ganz optimal ist die Nachsorge nicht gelaufen

Auch wenn sich Clara gut entwickelt hat – ganz optimal sei die Nachsorge nicht gelaufen, sagen die Eltern: "Die Ärzte hatten zwar eine Hirnblutung diagnostiziert, aber das Wort `Schlaganfall` nie in den Mund genommen. Als medizinische Laien wussten wir nicht, dass sie de facto einen Schlaganfall hatte." Erst nach eigenen Recherchen stießen sie darauf, dass eine Hirnblutung eine Form des Schlaganfalls ist – und wurden damit unter anderem auf die Arbeit der Kinder Schlaganfall-Hilfe aufmerksam. Im Herbst 2021 nahm Vater Max am Basisseminar für Eltern mit betroffenen Kindern teil: "Ich habe dort unheimlich viel über die Erkrankung gelernt und andere Eltern in der gleichen Situation kennengelernt. So ein Netzwerk hätten wir uns schon viel eher gewünscht. Vor allem eine Begleitung durch einen Kinder-Lotsen wäre in der Anfangszeit hilfreich gewesen."

Schritte zu einem selbstständigeren und aktiveren Leben

Familie Schmirler schmiedet bereits die nächsten Pläne: Claras bisherige Fußorthese soll möglichst durch einen kleinen elektronischen Fußheber ersetzt werden. Ein Sanitätshaus hatte Clara bereits einen solchen Fußheber geliehen und sie ist wunderbar damit zurechtgekommen. Jetzt hat die Familie das Gerät beantragt und hofft auf eine Kostenübernahme. Das wäre ein weiterer Schritt zu einem noch selbstständigeren und aktiveren Leben für Clara.

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