Kindlicher Schlaganfall - eine seltene Erkrankung

Kindlicher Schlaganfall - eine seltene Erkrankung

Immer am letzten Tag im Februar machen Menschen weltweit auf seltene Erkrankungen wie den kindlichen Schlaganfall aufmerksam. Dieser trifft in Deutschland mehrere hundert Kinder jährlich.

Die Seltenheit der Krankheit bringt besondere Herausforderungen mit sich. Das musste auch die Familie der kleinen Amelia (2) schmerzlich erfahren. 

"Im Pekip-Kurs fiel mir auf, dass Amelia nicht die gleichen Fortschritte wie die anderen Kinder machte", berichtet Mutter Andrea von ihren ersten Zweifeln an der Gesundheit ihrer Tochter. Auch zu Hause bemerkten die Eltern, dass Amelia ihre linke Körperseite kaum benutzte. Lange hörte die Familie jedoch nur Beschwichtigungen: "Das gibt sich", hieß es immer wieder. Zum Glück hat die Familie eine engagierte Kinderärztin, die weitere Untersuchungen veranlasste. Das Ergebnis: Amelias rechter Frontallappen ist aufgrund einer Hirnblutung vernarbt. Der Schlaganfall ereignete sich um die Geburt. Vater Christian und Mutter Andrea fühlten sich mit dem Befund allein gelassen: "Wir hatten den Eindruck, die Ärzte kannten sich mit dem Thema kindlicher Schlaganfall nicht so gut aus und hielten sich daher lieber zurück." Daher suchte Mutter Andrea auf eigene Faust nach Hilfe. Doch alle Selbsthilfegruppen in ihrer Nähe richteten sich an ältere Schlaganfall-Betroffene und auch die Internetrecherche blieb weitestgehend erfolglos.

Kinder Schlaganfall-Hilfe

So wie Amelia und ihren Eltern ergeht es vielen Familien mit einem schlaganfallbetroffenem Kind. Weil Schlaganfälle bei Kindern selten sind, ziehen selbst Fachleute die Diagnose oft nicht in Betracht. Gibt es schließlich einen Befund, fühlen sich die Familien mit ihren Sorgen und Fragen oft allein gelassen. Deswegen hat die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe das Programm "Kinder Schlaganfall-Hilfe" ins Leben gerufen. Ein wichtiger Bestandteil sind die vier Schlaganfall-Kinderlotsen, die bundesweit betroffene Familien beraten und unterstützen. Und bei Veranstaltungen wie dem Elternseminar oder dem Summer Camp bekommen Familien mit betroffenem Kind weitere Informationen und können sich untereinander austauschen.

Kleine Kämpferin

Durch einen Tipp stießen auch Amelias Eltern schließlich auf die Kinder Schlaganfall-Hilfe.Auch dank ihr fühlt sich die Familie mittlerweile gut betreut. Amelia selbst ist eine kleine Kämpferin, die tolle Fortschritte macht. Ihre Eltern sind über Amelias Entwicklung sehr glücklich: "Wir hoffen, dass es so weitergeht."  

Amelia mit ihrer großen Schwester