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Versorgungsforschung in der Schlaganfall-Versorgung

 

Die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe beteiligt sich an verschiedenen nationalen und internationalen Versorgungsforschung-Projekten, insbesondere auch mit dem Ziel die Patientenbedürfnisse stärker in den Fokus der Versorgungsforschung zu rücken. 

Die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe beteiligt sich an verschiedenen nationalen und internationalen Versorgungsforschung-Projekten, insbesondere auch mit dem Ziel die Patientenbedürfnisse stärker in den Fokus der Versorgungsforschung zu rücken.

Der Schlaganfall stellt eine große Herausforderung für das deutsche Gesundheitssystem dar. Jährlich ereignen sich in Deutschland ca. 270.000 Schlaganfälle und es ist davon auszugehen, dass aufgrund der Alterung unserer Gesellschaft diese Zahl zukünftig deutlich zunehmen wird.

In den letzten Jahren hat sich das Wissen um die Prävention sowie Möglichkeiten von Diagnostik und Behandlung/Nachsorge des Schlaganfalls deutlich verbessert. Insbesondere am Beispiel der Schlaganfall-Prävention lässt sich anhand einer Vielzahl von Studien eindrucksvoll aufzeigen, dass durch eine konsequente Verminderung der wichtigsten beeinflussbaren Risikofaktoren ein großer Teil der Erkrankungen zu vermeiden wäre.

Dem gegenüber steht jedoch die nüchterne Erkenntnis, dass das theoretische Wissen nicht immer ausreichend in der Alltagsversorgung umgesetzt wird und eine Schlaganfall-spezifische Versorgungsforschung dringend aufgebaut werden muss.

Die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe beteiligt sich an verschiedenen nationalen und internationalen Versorgungsforschung-Projekten, insbesondere auch mit dem Ziel die Patientenbedürfnisse stärker in den Fokus der Versorgungsforschung zu rücken.

Die Arbeit der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe leitet sich im Bereich der Versorgungsforschung unter anderem aus den Zielsetzungen der Helsingborg Deklaration ab.

Die Helsingborg Deklaration von 2006

Im November 1995 kamen auf Einladung der WHO erstmals neurologische Fachverbände aus Europa, die europäische Schlaganfall-Organisation, die internationale Schlaganfall-Organisation, sowie die internationalen Dachverbände der Physio- und Ergotherapeuten zusammen. Bei dem Treffen wurden die notwendigen Grundlagen für die Behandlung des Schlaganfalls festgelegt, die als Ziele bis zum Jahr 2005 galten.

Im März 2006 fand ein zweites Treffen in Helsingborg statt. Überprüft und spezifiziert wurden die 1995 gesteckten Ziele. Bei diesem Treffen waren Patientenorganisationen durch SAFE vertreten.

Die fünf wichtigsten Aspekte des Schlaganfall-Managements wurden definiert

  1. Aufbau von Schlaganfall-Services
    Alle Schlaganfall-Patienten in Europa sollen Zugang zu Versorgungsleistungen haben von der Akutversorgung auf der Stroke Unit bis hin zu angemessener Rehabilitation und sekundärpräventiven Maßnahmen.
     
  2. Notfallmanagement des Schlaganfalls
    Ziel ist es, dass mehr als 85 Prozent der Schlaganfall-Patienten die ersten Monate überleben und mehr als 70 Prozent der Betroffenen nach drei Monaten in ein unabhängiges Leben zurück kehren können. Alle Schlaganfall-Patienten sollen in ein Krankenhaus mit den notwendigen technischen Voraussetzungen und dem Fachwissen für eine spezialisierte Schlaganfall-Versorgung eingeliefert werden.
     
  3. Prävention
    Die Sterblichkeitsrate ist um 20 Prozent gesenkt ausgehend von dem Level von 2005. Alle Länder zielen darauf ab die Hauptrisikofaktoren des Schlaganfalls in ihrer Bevölkerung zu senken, insbesondere Bluthochdruck und Rauchen. Alle TIA und Schlaganfall-Patienten erhalten eine angemessene Sekundärprävention.
     
  4. Rehabilitation nach Schlaganfall
    Das Ziel der Schlaganfall-Rehabilitation ist es, dass 70 Prozent der überlebenden Schlaganfall-Patienten unabhängig in den Aktivitäten des alltäglichen Lebens sind.
     
  5. Evaluation der Schlaganfall-Versorgung
    Alle Länder erheben routinemäßig Daten, die nötig sind um die Qualität der Schlaganfall-Versorgung zu bewerten, einschließlich patientenrelevanter Daten.

Die Rolle der Patienten und ihrer Angehörigen sowie der Patientenorganisationen

Sie wird durch die Helsingborg Deklaration gestärkt.
Gesundheitsexperten und Laien arbeiten eng zusammen, um die Aufklärung über den Schlaganfall zu verbessern, auf die Bedürfnisse von Patienten und ihren Angehörigen einzugehen und die soziale Unterstützung auf regionaler Ebene durch beispielsweise die Gründung von Selbsthilfegruppen zu stärken.

Die Helsingborg ausführliche Helsingborg-Deklaration von 2006 lesen Sie an dieser Stelle in englischer Fassung.

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Das Erlanger Schlaganfall Register

Schlaganfall-Versorgung in Deutschland

Gut 20 Jahre ist es her, da stellte sich der Neurologe und Gesundheitsökonom Prof. Dr. Peter Kolominsky-Rabas die Frage: „Wie gut sind Schlaganfall-Patienten in Deutschland versorgt?" Da er keine Daten dazu fand, begann er, sie selbst zu erheben. Das war die Geburtsstunde des Erlanger Schlaganfall Registers. Viele Erkenntnisse rund um die Schlaganfall-Versorgung verdanken wir heute dieser Datenbank.

 

Gut 20 Jahre ist es her, da stellte sich der Neurologe und Gesundheitsökonom Prof. Dr. Peter Kolominsky-Rabas die Frage: „Wie gut sind Schlaganfall-Patienten in Deutschland versorgt?" Da er keine Daten dazu fand, begann er, sie selbst zu erheben. Das war die Geburtsstunde des Erlanger Schlaganfall Registers. Viele Erkenntnisse rund um die Schlaganfallversorgung verdanken wir heute dieser Datenbank.

Wie gut Schlaganfall-Patienten nun in Deutschland versorgt sind, fragte Mario Leisle den Versorgungsforscher bei seinem Besuch in der Deutschen Schlaganfall-Hilfe.

  • Herr Professor, erklären Sie uns bitte, was ein Schlaganfall-Register ist?

Der Sinn des Registers ist, anhand von fundierten Patienten-Daten wissenschaftliche Politikberatung zu machen. Wir wollen die Gesundheitspolitik, Kostenträger und Leistungserbringer informieren, um sie handlungsfähig zu machen.

 

  • Ihr Register liefert eine Hochrechnung von Versorgungsdaten für ganz Deutschland?

So kann man es sagen, ja. Wir können ein solches Register wie in Erlangen nicht für ganz Deutschland machen. Das könnte niemand mehr bezahlen. Wir haben in 20 Jahren knapp 8.000 Patienten aufgenommen, haben sie über die Zeit begleitet und die Verläufe dokumentiert.

 

  • Wie entstand die Idee für das Schlaganfall-Register?

An der Uniklinik hatten wir das Haus vom Keller bis zum Dach voll mit Schlaganfall-Patienten. Aber meine forschenden Kollegen haben sich mit seltenen neurologischen Erkrankungen beschäftigt, niemand interessierte sich für den Schlaganfall. Die Patienten lagen drei bis vier Wochen in der Klinik, bekamen ASS  und wurden entlassen. Ich habe mich damals gefragt: Was passiert mit diesen Leuten anschließend? So kam es zur Gründung des Registers.

 

  • Können Sie ein Beispiel nennen, welche Erkenntnisse Sie aus Ihren Daten gewonnen haben?

Ich nenne das Beispiel Risikofaktoren: Schon vor 14 Jahren konnten wir aufzeigen, dass Patienten und hier insbesondere ältere Frauen  mit Vorhofflimmern geringe Überlebensraten haben, häufig wiederholte Schlaganfälle erleiden und schlecht eingestellt sind mit sog. Blutverdünnern. Also schon lange, bevor das Thema in den Medien groß aufkam.

 

  • Was ist für Sie der größte Erfolg des Schlaganfall-Registers?

Wenn Sie die Gesellschaft für ein Problem sensibilisieren wollen, brauchen Sie Zahlen. 2006 haben wir eine große Studie publiziert, in der wir erstmalig die lebenslangen Kosten nach einem erstmaligen Hirninfarkt berechnet haben. Sie lagen im Durchschnitt bei 43.000 Euro pro Patient. Da wurde deutlich: der Schlaganfall ist eine sehr teure Erkrankung, und der demographische Wandel wird die Kosten deutlich erhöhen. Mit der Demographie läuft ein gigantischer Tsunami von Schlaganfällen auf uns zu. Wir konnten das Problem endlich beziffern.

 

  • Sehen Sie eine Lösung? Muss mehr Geld ins System oder gibt es Verbesserungspotenziale?

Wir haben es in Deutschland nicht geschafft, die verschiedenen Sektoren vernünftig zu verzahnen. Da werde ich auch nach 20 Jahren noch sehr ungehalten. Das ist ja auch ein altes Thema der Stiftung. Sie haben versucht, solche Projekte anzuleiern. Meist erfolglos, aber das lag nicht an der Stiftung, sondern an der Unvereinbarkeit der  Interessen der verschiedenen Akteure im Gesundheitssystem..

 

  • Wo sehen Sie das Grundübel?

Wir stecken viel Geld in eine sehr gute Akutversorgung und haben mittlerweile auch eine gute Reha. Aber es gibt keine Sicherheit, dass es anschließend auf diesem Niveau weitergeht. Oder ob die Erfolge, die bei dem Patienten erzielt wurden, wieder verpuffen, weil jemand nicht richtig aufgepasst hat und sich nicht um die richtigen Termine gekümmert hat. Aus der Sicht von Ökonomen ist das vollkommen unwirtschaftlich.

 

  • Haben Sie Belege dafür? Mediziner sprechen gern von Evidenz.

Schauen Sie sich unsere Registerdaten an. Da sehen sie all die Patienten, die mit einem zweiten oder dritten Schlaganfall in die Klinik kommen. Wenn unser System der Nachsorge gut funktionieren würde und die Sekundärprävention gesichert wäre, könnte das nicht in dem Maße passieren.

 

  • Fehlt es uns noch an Erkenntnissen oder an der Umsetzung?

Also, wenn sie nach einem Ranking fragen, würde ich sagen, die Umsetzung der Erkenntnisse ist das größte Problem. Wir wissen sehr viel, machen aber wenig. Mit unserem Erlanger Schlaganfall Register sind wir repräsentativ bezogen auf die Altersstruktur, aber nicht auf die sozioökonomische Struktur der Bundesrepublik. Für mich als Versorgungsforscher wäre es noch spannend zu wissen, wie es zum Beispiel in Duisburg oder in Greifswald aussieht.

 

  • Die Demographie macht die Menschen kränker, sagen Sie. Aber es gibt auch eine Fitness- und Wellness-Bewegung. Gleichen sich die Effekte nicht aus?

Auf dieser Gesundheitswelle schwimmt das Bildungsbürgertum. Wir haben aber ein steigendes Problem mit Adipositas in Deutschland, mehr junge Frauen rauchen und auch beim Bluthochdruck ist kein Rückgang zu verzeichnen. Ähnlich wie in der Einkommensverteilung gibt es bei der Gesundheit eine Entzweiung der Gesellschaft. Große Teile werden von den gesunden Trends nicht erreicht.

 

  • Wie geht es weiter mit dem Schlaganfallregister?

Ich hoffe, weitere 20 Jahre. Das Bundesministerium für Gesundheit unterstützt unsere Arbeit weiterhin.

 

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Versorgungsforschung - Kooperationspartner in Deutschland

Verbesserung der Schlaganfall-Prävention und der medizinischen Versorgung von Schlaganfall-Patienten

Durch eine enge Kooperation auf allen Ebenen der Forschung und der Versorgung sollen weitere Fortschritte bei der Bekämpfung des Schlaganfalls erreicht werden. Ziel ist die Verbesserung der Schlaganfall-Prävention und der medizinischen Versorgung von Schlaganfall-Patienten.

Durch eine enge Kooperation auf allen Ebenen der Forschung und der Versorgung sollen weitere Fortschritte bei der Bekämpfung des Schlaganfalls erreicht werden. Ziel ist die Verbesserung der Schlaganfall-Prävention und der medizinischen Versorgung von Schlaganfall-Patienten.

 

Kompetenznetz Schlaganfall

Das Kompetenznetz Schlaganfall ist ein bundesweites Netzwerk von Ärzten, Wissenschaftlern, Selbsthilfeverbänden und anderen Organisationen zum Austausch von Informationen über den Schlaganfall.

Durch eine enge Kooperation auf allen Ebenen der Forschung und der Versorgung sollen weitere Fortschritte bei der Bekämpfung des Schlaganfalls erreicht werden. Ziel ist die Verbesserung der Schlaganfall-Prävention und der medizinischen Versorgung von Schlaganfallpatienten.

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung hat das Kompetenznetz Schlaganfall von 1999 bis 2008 im Rahmen des Programms „Gesundheitsforschung: Forschung für den Menschen" gefördert.

Centrum für Schlaganfallforschung Berlin (CSB)

Das Centrum für Schlaganfallforschung Berlin (CSB) an der Charité - Universitätsmedizin Berlin wird seit Juni 2008 durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Es ist ein Integriertes Forschungs- und Behandlungszentrum. Das Centrum besteht u.a. aus neuen Forschungsgruppen, die sich mit krankheitsbezogener Grundlagenforschung, klinischer Forschung und Versorgungsforschung zum Thema Schlaganfall befassen.

Neben der Charité - Universitätsmedizin Berlin sind das Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin in Berlin Buch (MDC) und das Evangelische Geriatriezentrum Berlin am CSB beteiligt. Die Medical Park AG engagiert sich im CSB über eine Stiftungsprofessur. Innerhalb der Charité sind zahlreiche Kliniken und Institute beteilig. Das CSB ist interdisziplinär aufgestellt: Hier arbeiten unter anderem Neurologen, Neurochirurgen, Immunologen, Kardiologen, Radiologen und Epidemiologen.

Das CSB arbeitet in verschiedenen nationalen und internationalen Projekten mit der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe zusammen. Beispielsweise sind beide am EU-Forschungsprojekt „European Implementation Score" (EIS) beteiligt und werden gemeinsam im Juni 2011 die „User Gruppe Berlin" gründen.

Deutsche Schlaganfall-Gesellschaft (DSG)

Die Deutsche Schlaganfall-Gesellschaft (DSG) wurde im Dezember 2001 gegründet und geht aus der Deutschen Gesellschaft für Neurologie hervor. Ziel der Gesellschaft ist es, die Forschung und Weiterbildung im Bereich des Schlaganfalls zu koordinieren, zu qualifizieren und zu fördern. Gewünscht ist auch eine politische Einflussnahme, um der Erkrankung „Schlaganfall" eine angemessene Bedeutung zu geben.

Mit ihren Aktivitäten spricht die DSG alle Ärzte und Leistungserbringer im Gesundheitswesen an, die in die Versorgung von Schlaganfall-Patienten eingebunden sind.

Mit ihren ersten Projekten fördert die DSG die Umsetzung medizinisch-wissenschaftlicher Erkenntnisse zur Prävention und Behandlung des Schlaganfalls in Klinik und Praxis. Sie unterstützt deshalb insbesondere die Arbeit in den Stroke Units und deren weitere Verbreitung. Gemeinsam mit der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe hat die DSG ein Zertifizierungsverfahren für Stroke Units entwickelt.

In gemeinsamen Leitlinien klärt die DSG mit der DGN über Behandlungsmethoden beim Schlaganfall auf und bewertet sie nach evidenz-basierten Kriterien. Seit Ende 2010 ist die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe an der Leitlinien Leitlinien-Entwicklung beteiligt.

Arbeitsgemeinschaft Deutscher Schlaganfall Register (ADSR)

Die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Schlaganfall-Register (ADSR) ist ein Zusammenschluss der Betreiber regionaler Schlaganfall-Datenbanken. Ziele sind die Koordination vorhandener Aktivitäten und Weiterentwicklung von Erhebungs- und Fragebogen-Instrumenten zum Krankheitsbild Schlaganfall unter wissenschaftlichen, qualitätsrelevanten und epidemiologischen Fragestellungen. Außerdem sind die Weiterentwicklung und Verbesserung der Datenerfassung und statistischer Auswertungen ein Ziel.

Bei der Schaffung der Grundvoraussetzung zur Erstellung regionaler und überregionaler Vergleiche von bestimmten, ausnahmslos anonymisierten Parametern unter wissenschaftlichen, qualitätsrelevanten und epidemiologischen Fragestellungen war die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Gesellschaft beteiligt.

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European Implementation Score - Das EIS Projekt

Methodenentwicklung zur Umsetzung von Forschungsevidenz in die Praxis

Das Ziel des EIS Projektes ist es eine Methode zu entwickeln, mit der die Umsetzung von Forschungsevidenz in die Praxis beurteilt werden kann. Der „European Implementation Score" wird am Beispiel des Schlaganfalls entwickelt, unter Berücksichtigung der Sichtweisen unterschiedlicher Interessengruppen (Betroffene und ihre Angehörigen, Patientenorganisationen, Experten aus dem Gesundheits- und Sozialwesen und Gesundheitspolitiker).

Momentan ist die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe an einem mit EU-Mitteln gefördertem Projekt beteiligt.

Das Ziel des European Implementation Score, kurz EIS, Projektes ist es eine Methode zu entwickeln, mit der die Umsetzung von Forschungsevidenz in die Praxis beurteilt werden kann. Der „European Implementation Score" wird am Beispiel des Schlaganfalls entwickelt unter Berücksichtigung der Sichtweisen unterschiedlicher Interessengruppen (Betroffene und ihre Angehörigen, Patientenorganisationen, Experten aus dem Gesundheits- und Sozialwesen und Gesundheitspolitiker).

An dem Projekt arbeiten sechs Organisationen aus Großbritannien, Deutschland, Italien und Schweden, des Weiteren sind Schlaganfall-Register und Gesundheitsexperten aus neun europäischen Ländern beteiligt.

Die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe ist gemeinsam mit dem King's College London für das Arbeitspaket 8 zuständig, indem es um die Rolle der Patienten und Angehörigen bei der Umsetzung von Forschungsevidenz in die Praxis geht.

  • In dem Arbeitspaket werden nationale Grundsätze der Patientenbeteiligung und Strategien zur Beteiligung von Patienten in der Forschung dargestellt.
  • Ein weiterer Teil des Arbeitspaketes ist es zu schauen, wie Patienten bisher speziell in der Schlaganfall-Forschung eingebunden werden.
  • In dem Zusammenhang wird auch die Bereitschaft der Schlaganfall-Patienten, sich an der Qualitätssicherung und der Entwicklung von Strategien zur Implementierung von Forschung in die Praxis zu beteiligen, untersucht.
  • Außerdem wird die Einstellung der Forscher und der Gesundheitsberufe im Allgemeinen, zur Beteiligung von Patienten beleuchtet.

Anhand dessen wird ein Leitfaden zur Einbindung von Patienten und ihren Angehörigen bei der Implementierung von Forschung in die Praxis entwickelt. An allen Arbeitsschritten ist die Schlaganfall-Patienten-Gruppe des King's College beteiligt und ab Juni 2011 auch eine Patientengruppe aus Berlin.

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Stroke Alliance for Europe - SAFE

Repräsentiert werden Patientenorganisationen aus ganz Europa

Unter dem Titel „Schlaganfall, die verhinderbare Katastrophe - Notwendigkeit für ein europaweites Aktionsbündnis!" hatte das Europäische Parlament im Jahr 2003 in Brüssel zu einem Workshop eingeladen. Dies war gleichzeitig Startschuss und Motivation für die Initiierung der europäischen Schlaganfall-Patienten-Organisation Stroke Alliance for Europe kurz SAFE.

 

Unter dem Titel „Schlaganfall, die verhinderbare Katastrophe - Notwendigkeit für ein europaweites Aktionsbündnis!" hatte das Europäische Parlament im Jahr 2003 in Brüssel zu einem Workshop eingeladen. Dies war gleichzeitig Startschuss und Motivation für die Initiierung der europäischen Schlaganfall-Patienten-Organisation Stroke Alliance for Europe kurz genannt SAFE.

SAFE ist eine Non-Profit Organisation und repräsentiert Patientenorganisationen aus ganz Europa. Das erklärte Ziel von SAFE ist es dazu beizutragen, dass sich die Zahl der Schlaganfälle in Europa deutlich verringert und dass alle Schlaganfall-Betroffenen und ihre Angehörigen die Unterstützung und Hilfe bekommen, die sie benötigen. Hierfür setzt sich SAFE mit Aufklärungskampagnen ein, engagiert sich in der Forschung und trägt somit zur Verbesserung der Schlaganfall-Versorgung und der Steigerung der Lebensqualität von Schlaganfall-Betroffenen und ihren Angehörigen bei.

SAFE strebt danach, allen Schlaganfall-Patienten in Europa Rechte auf Zugang zu einer Reihe von Behandlungen zu verschaffen. Dies erstreckt sich von der Vorsorge und der Erkennung von Risikofaktoren über Erste Hilfe und organisierte Schlaganfall-Zentren in der akuten Phase bis hin zu adäquater Rehabilitation und sekundärer Prävention bis zum Jahr 2015.

Lesen Sie hier mehr über SAFE (Website in englischen Sprache).

Gründungsmitglieder von SAFE

Die Gründungsmitglieder von SAFE stammen aus Norwegen, Österreich, den Niederlanden, Israel und Deutschland. Mitbegründer war auch die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe. Heute besteht die Organisation aus 22 Mitgliedern und ist damit der weltweit größte Zusammenschluss von Patienten-Organisationen im Bereich Schlaganfall.

Arbeitsschwerpunkte

SAFE unternimmt viele Aktivitäten, um ihre Mitglieder bei der Steigerung des gesellschaftlichen Bewusstseins für den Schlaganfall und die Risikofaktoren zu unterstützen und um die Qualität der Versorgung zu verbessern.

Arbeitsschwerpunkte von SAFE sind:         

  • Unterstützung nationaler Patientenorganisationen in ihrer Entwicklung, damit diese auf regionaler Ebene die Schlaganfall-Versorgung verbessern können.
  • Durchführung eines europäischen Schlaganfall-Tages im Mai und Unterstützung des Weltschlaganfall-Tages im Oktober.
  • Beeinflussung der Gesetzgebung und der Programme des europäischen Parlaments, um sicherzustellen, dass Aktivitäten auf eine Verbesserung der Schlaganfall-Prävention und Versorgung in ganz Europa ausgerichtet sind.
  • Zusammenführung der Mitglieder und anderer Organisationen um einen Dialog und Partnerschaften zwischen Wissenschaft, Medizin und Industrie zu fördern und ein einheitliches internationales Verständnis des Schlaganfalls zu schaffen.

Als wichtiges Instrument zur Förderung nationaler und regionaler Aktivitäten in ganz Europa wurde im Jahr 2008 ein Schlaganfall Manifest erarbeitet, dass nicht nur Daten und Fakten zum Schlaganfall enthält, sondern zentrale Forderungen und konkrete Ansatzpunkte für eine Verbesserung der europäischen Schlaganfall-Versorgungskette enthält. Das Maßnahmenpaket, das vom Europäischen Parlament in den nächsten Jahren unterstützt und umgesetzt werden soll, hat zum Ziel, dazu beizutragen, mehr als 40 Prozent aller Schlaganfälle zu verhindern und eine bessere Lebensqualität für viele tausend Betroffene zu erreichen. Der Forderungskatalog reicht von der Prävention und Risikofaktorenerkennung über die schnelle Rettungskette und organisierte Versorgung in der Akutphase bis zur geeigneten Rehabilitation und Sekundärprävention.

Kooperationspartner

SAFE kooperiert mit medizinischen Verbänden, anderen Patientenorganisationen ebenso wie mit Unternehmen und Bildungsträgern.

  • Auf europäischer Ebene engagiert sich SAFE bei der EFNA (European Federation of Neurological Associations), ein Verbund neurologischer Interessenvertretungen auf europäischer Ebene. Die EFNA bündelt das Wissen und die Erfahrungen ihrer Mitgliedsorganisationen und vertritt die gemeinsamen Interessen gegenüber Politikern und Entscheidern im Gesundheitswesen. Ihr Ziel ist es Vorurteile und Stigmatisierung neurologischer Erkrankungen abzubauen und die Priorität der Neurologie in der Politik zu steigern.
     
  • Guten Kontakt pflegt SAFE auf europäischer Ebene auch zur European Stroke Organisation (ESO), ein Bündnis aus Wissenschaftlern, nationalen und regionalen Schlaganfall-Fachgesellschaften. Die Organisation entwickelt politische Grundsätze, um die Schlaganfall-assoziierten Todesfälle zu reduzieren und um die Krankheitslast europaweit zu verringern. Des Weiteren bieten Sie eine Fortbildungsplattform für Mediziner an.
     
  • Ebenfalls eine Organisation mit hauptsächlich medizinischen und wissenschaftlichen Mitgliedern ist die World Stroke Organization (WSO). Die Welt-Schlaganfall-Organisation setzt sich für die Verbesserung der Versorgung von Schlaganfall-Patienten ein und organisiert Fortbildungen für Mediziner.
     
  • Mit der World Heart Federation (WHF) verbindet SAFE die gemeinsame AF AWARE Kampagne. Die WHF ist eine internationale Organisation, die sich dem Kampf gegen Herz-Erkrankungen und Schlaganfall verschrieben hat. Der besondere Fokus liegt hierbei auf Länder mit niedrigen und mittleren Einkommen. Die WHF setzt sich aus Fachgesellschaften und Herzstiftungen aus mehr als 100 Ländern zusammen.

Mitglieder von SAFE bringen in die Expertenverbände die Patientensicht ein und unterstützen bei der laienverständlichen Aufbereitung von Forschungsergebnissen und Informationsmaterial.

Industriepartner unterstützen die Arbeit von SAFE indem sie finanziell beispielsweise Kampagnen oder Konferenzen ermöglichen.

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European Stroke Network - ESN

Forschungsprojekte EUSTROKE und ARISE: Die Schlaganfall-Grundlagenforschung

Die Europäische Union fordert in jüngster Zeit immer deutlicher die Beteiligung von Patienten an Forschungsprojekten. Schon jetzt vertritt SAFE die Interessen von Patienten im bisher größten Forschungsnetzwerk Europas, dem European Stroke Network (ESN).

Die Europäische Union fordert in jüngster Zeit immer deutlicher die Beteiligung von Patienten (Patientenvertretern) an Forschungsprojekten. Schon jetzt vertritt SAFE die Interessen von Patienten im bisher größten Forschungsnetzwerk Europas, dem European Stroke Network (ESN).

Die Gründung des ESN wurde im Mai 2008 wurde auf der 17. Europäischen Schlaganfall-Konferenz in Nizza bekannt gegeben. Das „Europäische Schlaganfall-Netzwerk" bringt Ärzte, Wissenschaftler, öffentliche Gesundheitseinrichtungen und Patientengruppen aus 14 Mitgliedsstaaten der EU zusammen.

Im ESN ist SAFE an der laienverständlichen Darstellung und Vermittlung der Forschungsziele und -ergebnisse für Patienten und die breite Öffentlichkeit beteiligt. Die mannigfaltigen und zukunftsweisenden Facetten der Schlaganfall-Grundlagenforschung sollen stärker in das öffentliche Bewusstsein rücken.

Die Schlaganfall-Grundlagenforschung ist der Gegenstand der beiden Forschungsprojekte EUSTROKE und ARISE, die im ESN vereinigt sind. Beide Projekte werden von deutschen Forschern koordiniert.

 

EUSTROKE

EUSTROKE wird von Prof. Dr. Meairs vom Universitätsklinikum Mannheim geleitet. Näher untersucht wird unter anderem das Zusammenspiel zwischen den Neuronen und anderen Gehirnzellen beim Schlaganfall. Dieser Forschungsansatz ist deshalb sehr viel versprechend, da die Neuronen von den umgebenden Zellen in ihrer Funktion unterstützt werden und nur weniger als fünf Prozent der so genannten grauen Masse des Gehirns ausmachen. Angestrebt wird dabei eine Vertiefung des Wissens über den neurovaskulären Bereich des Gehirns. Das vertiefte Wissen über diese wichtige Funktionseinheit des Gehirns soll dann in der Praxis zu einer besseren Prävention und Behandlung von Schlaganfällen führen.

 

ARISE

ARISE wird koordiniert von Prof. Dr. Dirnagl von der Charité in Berlin. In diesem Projekt werden eine Reihe neuer viel versprechender Therapien untersucht. So sollen beispielsweise neuartige und sichere Thrombolyse-Verfahren entwickelt werden, um die beim ischämischen Schlaganfall verstopften Hirngefäße wieder durchgängig zu machen. Ferner steht die Untersuchung von Faktoren, die die Immunantwort während und nach einem Schlaganfall beeinflussen sowie die Erforschung einer Methode, mit der das Gehirn gezielt abgekühlt wird, um Schäden an den Nervenzellen zu verringern im Vordergrund.

 

Neben der wissenschaftliche Qualität der Forschungsansätze und Exzellenz der beteiligten Institutionen liegt eine wesentliche Stärke des Konsortiums in seiner Multidisziplinarität und dem ausgeprägten Netzwerkcharakter. Der Vorteil dieser länderübergreifende Zusammenarbeit ist auch, dass die Studien an verschiedenen Standorten durchgeführt werden können und somit der Einfluss auf die Ergebnisse durch bestimmte ortsgebundene Faktoren ausgeschlossen werden kann.

Weiterhin trägt das Bündeln von Kompetenzen und Mitteln dazu bei:

  • die Kooperation und Zusammenarbeit zwischen den europäischen Forschungsteams zu fördern,
  • nicht unnötigerweise Projekte doppelt durchzuführen und
  • höhere Chancen, neue Forschungsergebnisse zu erzielen.

Forschungsprojekte dieser Art geben Hoffnung auf eine Reduzierung und letztendliche Vermeidung von Schlaganfällen und zukünftigem Leiden bei Patienten und deren Angehörigen.

Eine gemeinsame ESN-Studien-Plattform, an der sich über 350 europäische Schlaganfall-Zentren beteiligen, trägt dazu bei, prinzipielle klinische Beweise zu finden und die Forschungsergebnisse in wirksame Schlaganfall-Therapien umzusetzen. Erstmalig werden hierbei relevante Ko-Morbiditäten, Geschlechts- und Altersunterschiede sowie ein langfristiger Outcome Gegenstand der Forschung sein.

Zu den Forschungsschwerpunkten gehören zum Beispiel Fragen wie:

  • Welche neuartigen Methoden lassen sich entwickeln, um Blutgerinnsel im Gehirn auf möglichst schonende Art aufzulösen?
  • Welche Faktoren beeinflussen das Entstehen und den Verlauf eines Schlaganfalls?
  • Welche Therapieansätze können dazu beitragen, dass sich geschädigte Bereiche im Gehirn wieder regenerieren?

Ziel des länderübergreifenden Konsortiums ist es, Europa zu einem Vorreiter in der Schlaganfall-Forschung - von der Grundlagenforschung über die Akutbehandlung bis hin zur Nachversorgung und Regeneration - zu machen.

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European Stroke Research Network for Hypothermia - EuroHYP

Mit Kälte gegen den Schlaganfall

Pilotstudien zeigen, dass eine Unterkühlung des Gehirns in der Akutphase nach einem Schlaganfall vielen Patienten helfen könnte. Die Europäische Union hat jetzt nahezu 11 Millionen Euro für eine groß angelegte klinische Studie zur Verfügung gestellt. Beteiligt sind 60 Universitäten und Kliniken aus 25 Ländern.

Die Unterkühlung des Gehirns innerhalb von 6 Stunden nach einem Schlaganfall hat sich in Pilotstudien als bemerkenswert wirksam bei der Rettung von Patienten und der Verringerung von Hirnschäden erwiesen. Die Europäische Union hat jetzt über das 7. Forschungsrahmenprogramm nahezu 11 Millionen Euro zur Verfügung gestellt, um eine klinische Studie der Phase III zu finanzieren. Die Studie hat einen bisher nicht dagewesenen Umfang mit 60 teilnehmenden Universitäten und Kliniken in 25 verschiedenen Ländern. Das Ziel ist, 1.500 Freiwillige, die einen Schlaganfall erlitten haben, mit milder Hypothermie zu behandeln. Wenn der erwartete Nutzen bestätigt wird, kann dieses Verfahren mit dem Potenzial, Hunderttausenden von Patienten jedes Jahr zu helfen, in ganz Europa eingeführt werden.

Alle 40 Sekunden erleidet ein Mensch einen Schlaganfall in Europa. Und dennoch stehen nur sehr begrenzte Behandlungsmethoden für den gröβten Verursacher von Todesfällen nach ischämischer Herzkrankheit zur Verfügung. Der Start von EUROHYP-1, einem klinischen Versuch der Phase III¸ geleitet vom Universitätsklinikum Erlangen und dem European Stroke Research Network for Hypothermia (EuroHYP) und finanziert von der Europäischen Kommission, wurde heute auf einer Pressekonferenz in Brüssel angekündigt. „Ein Projekt dieser Gröβenordnung wäre ohne einen paneuropäischen Ansatz nicht möglich – kein einziges Land oder eine kleine Gruppe von Mitgliedstaaten hat es bisher fertig gebracht, einen klinischen Versuch für therapeutische Unterkühlung bei Schlaganfall zu organisieren, obwohl ein breites Einvernehmen darüber besteht, dass dieses eine wichtige und viel versprechende Therapie ist", sagt Dr. Malcolm Macleod, Lektor und Leiter der experimentellen Neurowissenschaften am Zentrum für klinische Hirnforschung an der Universität von Edinburgh, Vereinigtes Königreich, der eine von Chest Heart & Stroke Scotland finanzierte entscheidende Pilotstudie geleitet hat.

Therapeutische Hypothermie bzw. Unterkühlung wird bereits wirksam angewendet bei der Verminderung von ischämischem Hirnschaden infolge von Herzstillstand und Geburtsverletzungen. Das funktioniert durch die Herbeiführung eines Ruhezustands im Gehirn, wodurch der Bedarf an Sauerstoff minimiert und weiterer Schaden verhindert wird. Diese Technik wird auch mit groβem Interesse von der Europäischen Weltraumorganisation ESA (European Space Agency) aufgrund der möglichen zukünftigen Anwendungen bei Langstrecken in der Raumfahrt verfolgt, für die ein Ruhezustand notwendige Voraussetzung ist.
 
„Schlaganfall ist eine der hauptsächlichsten Todesursachen", sagt Dr. Macleod. „Jeden Tag sterben 1.000 Europäer an Schlaganfall – das ist ein Mensch alle 90 Sekunden – und etwa doppelt so viele Menschen überleben zwar, sind aber behindert. Unsere Schätzungen besagen, dass Hypothermie die Ergebnisse für mehr als 40.000 Europäer jährlich verbessern könnte." EuroHYP, in Zusammenarbeit mit den klinischen Versuchsabteilungen von Universitäten, darunter Erlangen, Edinburgh, Kopenhagen, Malmø, Utrecht und Glasgow, ist die treibende Kraft hinter einem internationalen Konsortium, das die für diesen umfangreichen Versuch unerlässliche Expertise und die nötigen Synergien zusammengebracht hat.

„Die Herausforderung jetzt besteht darin, in relativ kurzer Zeit 1.500 Patienten mit akutem ischämischem Schlaganfall für diesen Versuch zu gewinnen. Wir konzentrieren uns dabei auf Patienten, die zurzeit keinen Zugang zu einer wirklich effektiven Behandlung haben oder auf solche, die eine begrenzte Reaktion auf bestehende Standardinterventionen zeigen", sagt Prof. Dr. Stefan Schwab, Professor und Ärztlicher Direktor Neurologische Klinik an der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, Deutschland, der an vielen früheren Versuchen zur Behandlung von Schlaganfällen mit Hypothermie federführend beteiligt war und jetzt das EuroHYP-1-Konsortium leitet. Prof. Schwab ist überzeugt, dass „die auf aktuellen wissenschaftlichen Beweisen basierenden individuellen und wirtschaftlichen Vorteile, nämlich Todesfälle und Behinderungen in Verbindung mit Schlaganfall zu vermeiden, zeigen werden, dass sich der Versuch in weniger als einem Jahr bezahlt macht. Da die Bevölkerung altert, wird der in der Studie demonstrierte Nutzen von Unterkühlung den Boden für zukünftige Studien mit Hypothermie bereiten, wobei die Behandlungseignung auf eine noch gröβere Anzahl von Patienten ausgeweitet wird."
 
EuroHYP-1 wird die gegenwärtig vorhandenen Erfahrungen über Unterkühlung, die von einigen ihrer Mitglieder in laufenden Phase II-Studien erworben wurden, auswerten und sie mit anderen, noch nicht mit dieser Technik vertrauten Zentren auch mit Hilfe der bahnbrechenden Techniken der Telemedizin teilen. EU-Nachbarstaaten wie die Türkei, Kroatien und Norwegen beteiligen sich ebenfalls an diesem Versuch, der im Hinblick auf eine globale Reichweite zusammen mit Wissenschaftlern aus den USA (P.D. Lyden, Los Angeles, CA) und Australien (G.A. Donnan, Melbourne, Victoria) geplant wurde, so dass Versuchsergebnisse in einer Meta-Analyse von individuellen Patientendaten kombiniert werden können. Donnan leitet ein australisches Konsortium, das beim NHMRC (National Health and Medical Research Council) um Finanzierung nachsucht, um die Teilnahme von australischen Zentren an EuroHYP-1 zu ermöglichen. Bei erwiesenem Nutzen könnte diese Behandlung sehr schnell weltweit übernommen werden.

Der Start dieses Versuchs ist ein Meilenstein für die Überlebenschancen von Schlaganfall-Patienten. Und es wird erwartet, dadurch eine Transformation von aktueller Schlaganfall-Behandlung weltweit herbeizuführen. Da die therapeutische Unterkühlung allein für die klinische Diagnose verwendet werden kann, würde dieses einen groβen Einfluss auf die aktuelle Schlaganfall-Behandlung in Entwicklungsländern haben, wo die Bildgebung des menschlichen Gehirns noch nicht Teil der Schlaganfall-Versorgung ist. Im Gegensatz zur Thrombolyse kann die therapeutische Unterkühlung vor Röntgenuntersuchungen eingeleitet werden. So kann die Unterkühlung bei Patienten mit akutem Schlaganfall von Sanitätern beim Erstkontakt, oder sobald der Patient in der Notfallstation aufgenommen wird, vorgenommen werden.

Bei einer breiten Anwendung der therapeutischen Unterkühlung in ganz Europa könnten rund 350.000 Patienten jährlich behandelt werden. Das heiβt: jährlich 14.700 weniger Todesfälle und 25.000 mehr Patienten mit einem behinderungsfreien Leben nach einem Schlaganfall. Diese Zahlen könnten im Zuge weiterer Forschungen noch viel höher sein, beispielsweise mit Behandlungsbeginn durch die Rettungsmedizin.

Therapeutische Unterkühlung würde die Lebensqualität von 298.000 Überlebenden im ersten Jahr nach ihrem Schlaganfall verbessern. Angesichts der erheblichen Kosten von Behinderungen durch Schlaganfall und den relativ bescheidenen Kosten der Intervention ist es sehr wahrscheinlich, dass diese Behandlung tatsächlich kostensparend sein wird.

Das EuroHYP-1-Konsortium bringt führende europäische Experten aus den Bereichen statistische Versuchsplanung und Analyse, Planung für Schlaganfall-Studien, therapeutische Hypothermie, Gesundheitsökonomie und Studiendurchführung (Implementierung und Monitoring) sowie europäische Gruppen von Patienten und Familienanwälten zusammen. Neue für die Versuchsdurchführung notwendige Technologien und Prozesse in Bereichen wie Unterkühlung, Röntgen bzw. Bildgebung, Biomarker, Ultraschallüberwachung und Telemedizin werden von an der Forschung beteiligten KMU entwickelt, von denen signifikante Impulse für technologische Innovationen und F&E-Entwicklungsmöglichkeiten erwartet werden.

Das EuroHYP-1-Forschungsprogramm basiert auf der engen Zusammenarbeit zwischen der führenden europäischen und globalen Wissenschaftsgemeinschaft sowie den europäischen Netzwerken von Patienten und Anwälten: European Stroke Organisation (ESO), European Stroke Network (ESN), Stroke Alliance for Europe (SAFE), World Stroke Organisation (WSO), European Federation of Neurological Societies (EFNS), Society for Cryobiology (SfC).
 

Zusätzlich zur von der Europäischen Kommission erhaltenen Beihilfe ist EuroHYP-1 auf der Suche nach Finanzierung aus öffentlichen und privaten Quellen – einschlieβlich der breiten Öffentlichkeit, um die Forschung in weiteren Ländern in Europa durchzuführen, beispielsweise in Malta, Portugal, Slowenien und der Schweiz. EuroHYP-1 möchte zwar das Engagement und die Beteiligung in allen europäischen Ländern erreichen. Dennoch ist eine zusätzliche Finanzierung notwendig, um die Forschungsintensität durch Substudien zu Biomarkern und Ultraschalltechniken auszuweiten. Diese Substudien werden durchgeführt werden, um den Schutzmechanismus von therapeutischen Unterkühlungsmaβnahmen besser zu verstehen.

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Aufklärungskampagne von SAFE: AF AWARE

Bewusstsein und Risiko-Aufklärung für Vorhofflimmern

Vorhofflimmern ist die häufigste Form von Herzrhythmusstörrung.

In ganz Europa leiden sechs Millionen Menschen unter Vorhofflimmern. Zu den häufigen Symptomen gehören Herzklopfen, Kurzatmigkeit und Schwindel, wenngleich manche Patienten völlig symptomfrei bleiben. Vorhofflimmern erhöht das Schlaganfall-Risiko um das Vier- bis Fünffache und auch das Risiko für andere schwerwiegende Herz-Kreislauf-Erkrankungen steigt an.


 

Vorhofflimmern ist die häufigste Form von Herzrhythmusstörrung. In ganz Europa leiden sechs Millionen Menschen unter Vorhofflimmern. Zu den häufigen Symptomen gehören Herzklopfen, Kurzatmigkeit und Schwindel, wenngleich manche Patienten völlig symptomfrei bleiben. Vorhofflimmern erhöht das Schlaganfall-Risiko um das Vier- bis Fünffache und auch das Risiko für andere schwerwiegende Herz – Kreislauf – Erkrankungen steigt an.

Die Aufklärungskampagne AF AWARE soll in der Bevölkerung das Bewusstsein gegenüber der Tatsache schärfen, dass Vorhofflimmern ein großes Problem für das internationale Gesundheitswesen darstellt, indem sie aktuelle Missverständnisse zu dieser Krankheit aufdeckt und die Aufmerksamkeit auf die Realität der Erkrankung lenkt. Die Kampagne fordert, dringend Schritte zu unternehmen, um die Diagnose und Versorgung von Patienten mit Vorhofflimmern und die Prävention gegen die damit in Verbindung gebrachten kardiovaskulären Erkrankungen zu verbessern.

AF AWARE wurde 2009 von SAFE, der World Heart Federation, der Atrial Fibrillation Association und der European Heart Rhythm Association ins Leben gerufen. AF AWARE wird durch einen uneingeschränkten Bildungszuschuss von sanofi-aventis unterstützt.

Im Jahr 2010 hat SAFE in Zusammenarbeit mit der World Heart Federation eine Befragung ihrer Mitglieder-Organisationen zum Wissen über Vorhofflimmern durchgeführt. Zusätzlich wurden in der Fachliteratur weitere Fakten zum Vorhofflimmern recherchiert. Beispielsweise wie die Diagnostik und Therapie in den einzelnen europäischen Ländern aus schaut, aber auch welche Kosten für die Gesundheitssysteme durch Vorhofflimmern entstehen.

Die Ergebnisse wurden in einem Bericht über den Kenntnisstand zum Vorhofflimmern in der europäischen Bevölkerung zusammengefasst. In diesem Bericht heißt es, dass unzureichende Diagnosen und Behandlungen bei Vorhofflimmern die Wahrscheinlichkeit eines Krankenhausaufenthalts, Schlaganfalls und anderer kardiovaskulärer Komplikationen erhöhen und außerdem unnötige Kosten für den Betroffenen und die Gesundheitssysteme Europas verursachen könnten. Aus den Ergebnissen ergibt sich die dringende Forderung von AF AWARE nach europaweiten Verbesserungen.