Datenschutz erschwert das Ehrenamt

Die neue EU Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) macht vielen Selbsthilfe-Gruppenleitern zu schaffen. Sie müssen sich um Formalitäten in noch viel größerem Umfang kümmern.

Eine Selbsthilfegruppe gegründet

Erich Wolter hat sich immer gerne für andere eingesetzt. Er war unter anderem langjährig im Bundesverband für Rehabilitation aktiv und engagierte sich für diesen auch als ehrenamtlicher Richter im Sozialgericht und im Kammergericht. Weder sein Schlaganfall als junger Mann, der gravierende Bewegungseinschränkungen zur Folge hatten, noch der Wechsel in den Ruhestand änderten etwas an seiner Einsatzfreude – im Gegenteil. „In unserem ländlichen Umfeld gab es keine Anlaufstelle für Menschen nach Schlaganfall, also habe ich eine Selbsthilfegruppe gegründet“, erzählt er. Seit 2017 gibt es die „Selbsthilfegruppe Gehirn“ für junge und jung gebliebene Betroffene mit erworbenen Schädigungen des Zentralen Nervensystems. Doch damit könnte bald Schluss sein – und zwar nicht freiwillig.

Viele Formailtäten nach der Datenschutzgrundverordnung (DSGVO)

Die neue EU Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) macht Heinz Wolter – wie so vielen anderen Gruppenleitern – zu schaffen. Im Mai 2018 ist es in Kraft getreten und hält den Ehrenamtler seitdem auf Trab. „Ich habe die Selbsthilfegruppe damals bewusst nicht als Verein angemeldet, um mir die vielen Formalitäten zu ersparen. Jetzt, nach der DSGVO muss ich mich um Formalitäten in noch viel größerem Umfang kümmern“, sagt er.

Denn die Liste ist lang: Einverständniserklärungen für Fotos, nachgewiesener Datenschutz für persönliche Daten, passwortgeschützte Dateien, Dokumentation und Archivierung sämtlicher Unterlagen, ein neuer Datenschutz- und Impressums-Text für die Internetseite und so weiter. Viel zu tun für den Ehrenamtlichen und er kann sich trotzdem nie sicher sein, ob er alles richtigmacht. „Ich habe mich umfassend informiert und mir auch Dokumente und Anweisungen von offiziellen Stellen schicken lassen, aber diese Texte sind für Normalsterbliche kaum nachvollziehbar“, ist seine Erfahrung. Als Gruppensprecher trägt er damit eine Verantwortung, die er weder übernehmen will noch kann.

Wolter hat deswegen einen Hilferuf gestartet. Er sucht dringend ehrenamtliche Unterstützer für die Selbsthilfegruppe. „Strenggenommen bräuchte man einen einen Juristen und zusätzlich einen Steuerberater, der sich um die Umsetzung der Datenschutzgrundverordnung kümmert“, sagt er.

Unwissenheit schützt vor Strafe nicht

Denn, dass Unwissenheit nicht vor Strafe schützt, hat Wolter im vergangenen Jahr bereits in einem anderen Zusammenhang erfahren. Er hat ein vermeintlich frei verfügbares Bild aus dem Internet für eine eigene Webseite mit Gesundheitsinformationen genutzt und damit gegen das Urheberrecht verstoßen. Eine Anwaltskanzlei verwarnte ihn, er musste trotz anwaltlicher Unterstützung eine Strafe zahlen.

Der Vorfall hatte zwar nichts mit der neue DSGVO zu tun, doch seitdem ist Wolter vorsichtig geworden.

Ideen für die Unterstützung durch die Kreisverwaltung

„Ich weiß, dass es selbst für Firmen schwierig ist, die neue Datenschutzgrundverordnung fehlerfrei umzusetzen, für so kleine Organisationen wie uns halte ich sie für völlig überdimensioniert“, sagt Wolter. Das hat er unter anderem auch schon der Staatssekretärin für Ehrenamt von Nordrhein-Westfalen geschrieben und die Kreisverwaltung des Rhein Sieg-Kreises um Unterstützung gebeten. Dazu hat selbst Ideen geliefert, wie der Kreis die Selbsthilfegruppen unterstützen könnte, etwa indem der Kreis die Veröffentlichung aller Informationen über die Gruppen auf Unterseiten der eigenen Internetseite veröffentlicht. Damit wären die Gruppen in Sachen Datenschutz nicht mehr in der Verantwortung. Auch für die Dokumentation der persönlichen Daten könnte der Kreis Platz auf dem Server zur Verfügung stellen. „Das hätte sogar den Vorteil, dass auch mein Vertreter Zugriff darauf hätte, was bei meinem privaten Rechner nicht möglich ist.“ Andere Kreise seien in dieser Hinsicht bereits besser aufgestellt oder haben spezielle Beratungen für Selbsthilfegruppen.

„Wenn ich niemanden finde, der sich in Zukunft um das Thema kümmert, werde ich mein Engagement für die Gruppe einstellen – was wahrscheinlich auch das Ende der Gruppe bedeuten könnte. Das fände ich sehr schade.“

Ansprechpartner in der Stiftung

Stefan Stricker, der bei der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe für die Selbsthilfegruppen zuständig ist, kennt die Sorgen der Gruppenleiter. „Die Erfahrung machen gerade viele. Wir versuchen uns so gut wie möglich darum zu kümmern, zum Beispiel indem wir das Thema bei unseren Gruppensprechertreffen aufgreifen“, sagt er.