Schlaganfallbetroffene Kinder

Neue Hoffnung für betroffene Familien

Etwa vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer seltenen Erkrankung. Ihr Schicksal: Oft existieren wenig Erkenntnisse über wirksame Therapien. Das galt lange Zeit auch für den kindlichen Schlaganfall, doch das Wissen in diesem Bereich wächst zunehmend.

Die Statistik ist kein Trost

Den Schlaganfall haben die meisten Deutschen als „Alte-Leute-Krankheit“ abgespeichert. In der Tendenz stimmt das, doch die Statistik ist kein Trost für betroffene Kinder, ihre Eltern und die Geschwister. Die Ursachen kindlicher Schlaganfälle sind andere, angeborene Herzfehler oder Gefäßerkrankungen zum Beispiel. Genaue Zahlen sind nicht bekannt, es gibt keine Meldepflicht für diese Erkrankung. Experten arbeiten daran, ein bundesweites Register auf freiwilliger Basis aufzustellen.

Maximal einmal im Berufsleben

Rund ein Drittel der kindlichen Schlaganfälle, so schätzen Experten, ereignen sich bereits im Mutterleib oder während der Geburt. Statistisch betrachtet wird vermutlich jeder Kinderarzt maximal ein Kind mit Schlaganfall in seinem Leben zu Gesicht bekommen. Ärzte sind Menschen und denken zunächst an das Wahrscheinliche. Kein Wunder also, wenn es für betroffene Familien oft ein weiter  Weg zu einer gesicherten Diagnose ist. Bei Veranstaltungen der Deutschen Schlaganfall-Hilfe schildern betroffene Eltern immer wieder, dass sie selbst es waren, die den Verdacht zuerst geäußert haben, die Mediziner diesem aber zunächst nicht nachgingen.

Versorgung verbessert

In der Medizin spielte der kindliche Schlaganfall lange Zeit keine Rolle.  2001 hat die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe sich des Themas angenommen und begonnen, die Situation der betroffenen Familien zu verbessern. Durch Fortbildungen, Erfahrungsaustausche, Selbsthilfegruppen, die Bildung eines Versorgungsnetzwerkes und die Erfindung des ersten Schlaganfall-Kinderlotsen in Deutschland. Im Oktober nahm an der Schön Klinik Vogtareuth die zweite Lotsin ihre Arbeit auf. Auch andere waren nicht untätig. Am Dr. von Haunerschen Kinderspital in München entstand 2014 die erste Schlaganfall-Kinderstation. Und auf Bundesebene hat sich eine Expertengruppe gebildet, die Daten sammelt und aktuelle Erkenntnisse austauscht.

Engagierte Spender helfen

Noch immer erhalten viele Kinder ihre Diagnose zu spät. Noch immer ist der Weg zu einem spezialisierten Zentrum mit Erfahrung in der Behandlung des kindlichen Schlaganfalls für viele Familien zu weit. Und noch immer quält viele betroffene Eltern die Ungewissheit, wie sich ihr Kind wohl entwickeln wird und ob es eine gute Perspektive im Leben erhält. Doch Schritt für Schritt verbessert sich die Situation, auch dank der Unterstützung engagierter Spenderinnen und Spender.

Betroffenen Familien Hoffnung geben

Noch immer erhalten viele Kinder ihre Diagnose zu spät. Der Weg zu einem spezialisierten Zentrum ist für viele zu weit und die Eltern quälen sich mit der Unsicherheit über die Perspektive Ihrer Kinder. Wir geben Hilfe und Unterstützung.

Helfen Sie mit einer Spende.