Justus und seine Familie

Justus hatte einen Schlaganfall während der Geburt

Endlich sagen zu können: „Justus hatte einen Schlaganfall“, wenn mal wieder andere wissen wollten, was mit dem Jungen denn nur los sei. Endlich eine Antwort zu haben, wenn andere sagten: „Geht mit dem doch einfach mal zum Arzt.“

Justus ist ein Wunschkind

Es ist häufig das gleiche Bild: Wenn die Kinder Schlaganfall-Hilfe ein Familiencamp veranstaltet, sind da meist keine kompletten Familien. Meist fehlt da jemand. Und in der Regel ist das der Mann.

Doch es gibt auch Gegenbeispiele. Ulrich Tscherny ist so ein Gegenbeispiel. Und das in vielerlei Hinsicht. Der Mann ist Automechanikermeister, 39 Jahre alt. Seit 23 Jahren arbeitet er bei Mercedes in Hamm. Sein Traumberuf. Dort hat er schon gelernt. Die lange Zeit bei ein und demselben Arbeitgeber ist typisch für ihn. Kurzstrecken sind seine Sache nicht. Auch mit seiner Frau Susanne ist er bereits seit über 20 Jahren zusammen. 2006 wird Justus geboren. Ein Wunschkind.

Noch bei der Geburt schien alles in Ordnung. Doch nach drei, vier Monaten wurde etwas auffällig: Justus dreht sich immer nur zu einer Seite. Er hat das eine Fäustchen immerzu geballt, guckt immer nur in eine Richtung. „An diesem Punkt haben wir angefangen, Ärzte zu konsultieren“, sagt Susanne Tscherny. Eine Odyssee. Die erste Station ist ein Kinderneurologe. Dieser stellt nichts fest. Sagt den Tschernys, sie sollten sich mal entspannen. Frau Tscherny sei ja eine Erstmutter. Typisch überängstlich.

Mit einem Jahr konnte Justus noch nicht krabbeln

Auch mit einem Jahr konnte Justus noch nicht krabbeln. „Da bin ich raus aus der Pekip-Gruppe mit ihm. Die anderen Kinder wurden flügge – und bei Justus war noch immer nichts.“ Dann doch ein Fortschritt. Als Justus 17 Monate alt ist, entdeckt seine Oma einen Artikel, der darauf schließen ließ, dass lediglich seine Wirbel ausgerenkt sein könnten. Die Tschernys wenden sich an die Gemeinschaftspraxis Sacher-Wuttke in Dortmund. Dort wird tatsächlich entdeckt, dass dies eine der Ursachen ist. Die drei obersten Wirbel saßen schief.

Das KiSS-Syndrom – die Abkürzung für Kopfgelenk-induzierte Symmetrie-Störung. Der Mediziner renkt die drei obersten Wirbel an die richtige Stelle. „Noch am gleichen Abend zog Justus sich an unserem Wohnzimmertisch hoch – und konnte plötzlich stehen. Ein Quantensprung.. Zugleich bedeutete dieser Erfolg, dass da noch mehr drin war für Justus. „Wir haben einen regelrechten Ärzte-Marathon begonnen“, sagt Susanne Tscherny. „Wir wollten alles für Justus herausholen.“

Ulrich kümmert sich

Für Ulrich Tscherny ist damit klar: Er kann und will so nicht weiter Vollzeit arbeiten, möchte sich mehr um Justus kümmern können. Und zugleich seiner Frau Susanne ermöglichen, ebenfalls Karriere machen zu können. 2008, mitten in die Krise hinein, bittet er seinen Chef um Stundenreduzierung. Von Meister auf Geselle. Von Vollzeit auf 20 Stunden. Von Chef auf Mitarbeiter.

Ulrich Tscherny ist da. Wenn Justus heute gegen 15.45 Uhr von der Schule kommt, steht er an der Bushaltestelle. Seit Februar besucht Justus die zweite Klasse einer Schule für geistige Entwicklung.

Diagnose: Justus hatte einen Schlaganfall

Dann endlich, die Diagnose: Ronald Sträter, Privatdozent in der Kinderheilkunde des Universitätsklinikums Münster, entdeckt die eigentliche Ursache für Justus Auffälligkeiten. Justus hatte einen Schlaganfall, vermutlich unter der Geburt. „Ganz genau ließ sich der Zeitpunkt für den Schlaganfall nicht mehr eingrenzen“, erläutert Susanne Tscherny. „Die Bilder seines Gehirns waren zu spät gemacht worden. Da war Justus schon drei Jahre alt.“ Zu spät, auch weil Fachärzte den kindlichen Schlaganfall häufig nicht mitbedächten.

Vielleicht der wichtigste Rat, den Dr. Sträter der Familie jetzt mitgibt, lautet: „Hören Sie jetzt auf mit der Diagnose-Suche!“ Und das tat gut. Endlich sagen zu können: „Justus hatte einen Schlaganfall“, wenn mal wieder andere wissen wollten, was mit dem Jungen denn nur los sei. Endlich eine Antwort zu haben, wenn andere sagten: „Geht mit dem doch einfach mal zum Arzt.“

Justus ist einer von mindestens 400 Kindern mit Schlaganfall

Und endlich auch die Möglichkeit, andere Kinder mit der gleichen Diagnose zu treffen. Kinder, die Justus zeigen, dass er nicht der einzige auf der Welt ist. Dass er kein Marsmensch ist. Sondern einer von mindestens 400 Kindern, die jedes Jahr in Deutschland einen Schlaganfall erleiden. „Als wir beim Familiencamp der Aktion Kinder Schlaganfall-Hilfe waren mit diesem riesigen Angebot, bei dem die vom Schlaganfall betroffenen Kinder plötzlich auf eine so positive Weise im Mittelpunkt standen, da wollte unser fünfjähriger – gesunder Sohn – Tristan plötzlich auch einen Schlaganfall haben“, erzählt Susanne Tscherny. „Aber Justus hat ihm dann gesagt, dass das doch nicht so erstrebenswert sei. Und er solle nicht traurig sein, dass er keinen Schlaganfall gehabt habe. Was für eine Situation!“

Tristan habe dann aber doch noch seine Rolle gefunden: „Ich bin jetzt ein Geschwisterkind!“ Denn auch für die Geschwister bei den Familiencamps gibt es eigene, ganz auf sie zugeschnittene Angebote.

Justus ist zu 100 Prozent da. Von 5 Uhr morgens bis 22 Uhr.

Und doch ist es häufig auch schwer. „Justus performt vorbildlich. Sobald er in Gesellschaft ist, scheint er wie ein normales fröhliches Kind. Sind wir aber allein. Dann ist er grundwütend. Wirft uns vor, wie bescheuert wir seien.“ Justus brauche die totale Aufmerksamkeit, sei superschnell zu begeistern – für drei bis vier Minuten. Dann braucht er etwas Neues. Ein Energiebündel, ständig unter Strom. „Von 5 Uhr morgens an auf Sendung, unmittelbar, ohne Aufwachphase, einfach zu 100 Prozent da.“ Und das bis 22 Uhr. Mindestens.

Mit 7 Jahren macht er morgens Kaffee, ein süßer Zug. Aber er schüttet alles zugleich in den Filter: Kaffee, Milch, Zucker. „Morgens um 5 ist das manchmal zu viel.“ Für Justus auch die perfekte Uhrzeit, um das Auto zu starten, oder ein Feuer zu entzünden. „Sicher, das sind alles Sachen, die alle Kinder machen“, sagt Ulrich Tscherny. Aber die Taktung, der ständige Wechsel, die ununterbrochene Befeuerung mit wechselnden Ideen. 24 Stunden am Tag.

Das ist es, was der Schlaganfall bei Justus anderes auslöst, als bei Kindern ohne Schlaganfall.

Geschwisterkinder haben eine besondere Rolle

Der fünfjährige Tristan fängt inzwischen schon an zu vermitteln. Eine Besonderheit bei Geschwisterkindern, die von Anfang an mit den Besonderheiten der Schwester oder des Bruders leben. „Er sagt dann, wir wüssten doch, wie Justus sei, wenn wir es tatsächlich einmal nicht mehr wissen.“ Wenn es einfach mal zu viel ist. Weil es noch mehr zu bewältigen gibt im Leben. Weil es häufig auch so schon reicht. Weil auch der Beruf von Susanne Tscherny einer ist, der besondere Kraft verlangt. Physisch, psychisch, viel von ihr selbst.

Die 38-Jährige ist Wohngruppenleiterin in einem Heilpädagogischen Kinderheim in Hamm. Insgesamt gibt es wenig Zeit für sie, sich auch einmal zu entspannen. „Mein Mann ermöglicht es mir aber, dass ich mit meinen Freundinnen einmal im Jahr ein bis zwei Tage einfach weg bin. Das gibt Kraft.“

Ein kleiner Ausgleich vom Alltag

Ulrich Tscherny findet seinen Ausgleich im Keller: Dort hat er seine Modellbau-Werkstatt. Und dort findet sich alles. Vom RC-Segelflieger über den Hochdecker mit Elektromotor bis zum ferngesteuerten Auto und einem Sportboot im Kleinformat. „Das Bauen entspannt mich. Und natürlich die Zeit mit den Modellen in der freien Natur, auf dem Modellflugplatz.“

Auch Justus begeistert sich inzwischen für dieses Hobby. Drei bis vier Minuten lang.