Richtig handeln bei
Schlaganfall
Aktion Kinder
Schlaganfall-Hilfe

Newsletter

Web Content Anzeige

Ein Papa steht zu seiner Familie

 

Es ist häufig das gleiche Bild: Auf Veranstaltungen der Aktion Kinder Schlaganfall-Hilfe sind meist keine kompletten Familien. Meist fehlt da jemand. Und in der Regel ist das der Mann. Doch es gibt auch Gegenbeispiele: Ulrich Tscherny.

Es ist häufig das gleiche Bild: Auf Veranstaltungen der Aktion Kinder Schlaganfall-Hilfe sind meist keine kompletten Familien. Meist fehlt da jemand. Und in der Regel ist das der Mann. Doch es gibt auch Gegenbeispiele: Ulrich Tscherny.

Ulrich ist  Automechanikermeister, 39 Jahre alt. Seit 23 Jahren arbeitet er bei Mercedes. Sein Traumberuf. Dort hat er schon gelernt. Die lange Zeit bei ein und demselben Arbeitgeber ist typisch für ihn. Kurzstrecken sind seine Sache nicht. Auch mit seiner Frau Susanne ist er bereits seit über 20 Jahren zusammen. 2006 wird Justus geboren. Ein Wunschkind. Noch bei der Geburt schien alles in Ordnung. Doch nach drei, vier Monaten wurde etwas auffällig: Justus dreht sich immer nur zu einer Seite. Er hat das eine Fäustchen immerzu geballt, guckt immer nur in eine Richtung. „An diesem Punkt haben wir angefangen, Ärzte zu konsultieren", sagt Susanne Tscherny. Eine Odyssee. Die erste Station ist ein Kinderneurologe. Dieser stellt nichts fest. Sagt den Tschernys, sie sollten sich mal entspannen. Frau Tscherny sei ja eine Erstmutter. Typisch überängstlich.

"Hören Sie jetzt auf mit der Diagnosen-Suche"

Auch mit einem Jahr konnte Justus noch nicht krabbeln. „Da bin ich raus aus der Pekip-Gruppe mit ihm. Die anderen Kinder wurden flügge - und bei Justus war noch immer nichts." Dann doch ein Fortschritt. Als Justus 17 Monate alt ist, entdeckt seine Oma einen Artikel, der darauf schließen ließ, dass lediglich seine Wirbel ausgerenkt sein könnten. Tatsächlich entdeckt ein Arzt, dass dies eine der Ursachen ist. Die drei obersten Wirbel saßen schief. Das KiSS-Syndrom – die Abkürzung für Kopfgelenk-induzierte Symmetrie-Störung. Der Mediziner renkt die drei obersten Wirbel an die richtige Stelle. „Noch am gleichen Abend zog Justus sich an unserem Wohnzimmertisch hoch – und konnte plötzlich stehen. Ein Quantensprung. Zugleich bedeutete dieser Erfolg, dass da noch mehr drin war für Justus. „Wir haben einen regelrechten Ärzte-Marathon begonnen", sagt Susanne Tscherny. „Wir wollten alles für Justus herausholen."

Für Ulrich Tscherny ist damit klar: Er kann und will so nicht weiter Vollzeit arbeiten, möchte sich mehr um Justus kümmern können. Und zugleich seiner Frau Susanne ermöglichen, ebenfalls Karriere machen zu können. 2008, mitten in die Krise hinein, bittet er seinen Chef um Stundenreduzierung. Von Meister auf Geselle. Von Vollzeit auf 20 Stunden. Von Chef auf Mitarbeiter. Ulrich Tscherny ist da. Wenn Justus heute gegen 15.45 Uhr von der Schule kommt,  steht er an der Bushaltestelle. Seit Februar besucht Justus die zweite Klasse einer Schule für geistige Entwicklung.

Dann endlich, die Diagnose: Ronald Sträter, Privatdozent in der Kinderheilkunde des Universitätsklinikums Münster, entdeckt die eigentliche Ursache für Justus Auffälligkeiten. Justus hatte einen Schlaganfall, vermutlich unter der Geburt. „Ganz genau ließ sich der Zeitpunkt für den Schlaganfall nicht mehr eingrenzen", erläutert Susanne Tscherny. „Die Bilder seines Gehirns waren zu spät gemacht worden. Da war Justus schon drei Jahre alt." Zu spät, auch weil Fachärzte den kindlichen Schlaganfall häufig nicht mitbedächten. Vielleicht der wichtigste Rat, den Dr. Sträter der Familie jetzt mitgibt, lautet: „Hören Sie jetzt auf mit der Diagnose-Suche!" Und das tat gut. Endlich sagen zu können: „Justus hatte einen Schlaganfall", wenn mal wieder andere wissen wollten, was mit dem Jungen denn nur los sei. Endlich eine Antwort zu haben, wenn andere sagten: „Geht mit dem doch einfach mal zum Arzt."

Justus Bruder hätte auch gern einen Schlaganfall

 

Und endlich auch die Möglichkeit, andere Kinder mit der gleichen Diagnose zu treffen. Kinder, die Justus zeigen, dass er nicht der einzige auf der Welt ist. Dass er kein Marsmensch ist. Sondern einer von mindestens 300 Kindern, die jedes Jahr in Deutschland einen Schlaganfall erleiden. „Als wir beim Familiencamp der Aktion Kinder Schlaganfall-Hilfe waren mit diesem riesigen Angebot, bei dem die vom Schlaganfall betroffenen Kinder plötzlich auf eine so positive Weise im Mittelpunkt standen, da wollte unser fünfjähriger – gesunder Sohn – Tristan plötzlich auch einen Schlaganfall haben", erzählt Susanne Tscherny. „Aber Justus hat ihm dann gesagt, dass das doch nicht so erstrebenswert sei. Und er solle nicht traurig sein, dass er keinen Schlaganfall gehabt habe. Was für eine Situation!" Tristan habe dann aber doch noch seine Rolle gefunden: „Ich bin jetzt ein Geschwisterkind!" Denn auch für die Geschwister bei den Familiencamps gibt es eigene, ganz auf sie zugeschnittene Angebote.

Und doch ist es häufig auch schwer. „Justus performt vorbildlich. Sobald er in Gesellschaft ist, scheint er wie ein normales fröhliches Kind. Sind wir aber allein, dann ist er grundwütend. Wirft uns vor, wie bescheuert wir seien." Justus brauche die totale Aufmerksamkeit, sei superschnell zu begeistern - für drei bis vier Minuten. Dann braucht er etwas Neues. Ein Energiebündel, ständig unter Strom. „Von 5 Uhr morgens an auf Sendung, unmittelbar, ohne Aufwachphase, einfach zu 100 Prozent da." Und das bis 22 Uhr. Mindestens. Mit 7 Jahren macht er morgens Kaffee, ein süßer Zug. Aber er schüttet alles zugleich in den Filter: Kaffee, Milch, Zucker. „Morgens um 5 ist das manchmal zu viel." Für Justus auch die perfekte Uhrzeit, um das Auto zu starten, oder ein Feuer zu entzünden. „Sicher, das sind alles Sachen, die alle Kinder machen", sagt Ulrich Tscherny. Aber die Taktung, der ständige Wechsel, die ununterbrochene Befeuerung mit wechselnden Ideen. 24 Stunden am Tag. Das ist es, was der Schlaganfall bei Justus anderes auslöst, als bei Kindern ohne Schlaganfall.

Der fünfjährige Tristan fängt inzwischen schon an zu vermitteln. Eine Besonderheit bei Geschwisterkindern, die von Anfang an mit den Besonderheiten der Schwester oder des Bruders leben. „Er sagt dann, wir wüssten doch, wie Justus sei, wenn wir es tatsächlich einmal nicht mehr wissen." Wenn es einfach mal zu viel ist. Weil es noch mehr zu bewältigen gibt im Leben. Weil es häufig auch so schon reicht. Weil auch der Beruf von Susanne Tscherny einer ist, der besondere Kraft verlangt. Physisch, psychisch, viel von ihr selbst. Die 38-Jährige ist Wohngruppenleiterin in einem Heilpädagogischen Kinderheim. Insgesamt gibt es wenig Zeit für sie, sich auch einmal zu entspannen. „Mein Mann ermöglicht es mir aber, dass ich mit meinen Freundinnen einmal im Jahr ein bis zwei Tage einfach weg bin. Das gibt Kraft."

Ulrich Tscherny findet seinen Ausgleich im Keller: Dort hat er seine Modellbau-Werkstatt. Und dort findet sich alles. Vom RC-Segelflieger über den Hochdecker mit Elektromotor bis zum ferngesteuerten Auto und einem Sportboot im Kleinformat. „Das Bauen entspannt mich. Und natürlich die Zeit mit den Modellen in der freien Natur, auf dem Modellflugplatz." Auch Justus begeistert sich inzwischen für dieses Hobby. Drei bis vier Minuten lang.

Web Content Anzeige

Auf die Beine

Ein Bericht aus der Kinder-Reha

„Ich erhoffe mir, dass Nils viele Muskeln aufbaut, damit er mich unterstützen kann, wenn ich ihn aus dem Rollstuhl hebe." Mit diesem Wunsch sind Lili Wapelhorst und ihr Sohn die Kinder-Reha „Auf die Beine" in der Uniklinik Köln angetreten.

 

„Ich erhoffe mir, dass Nils viele Muskeln aufbaut, damit er mich unterstützen kann, wenn ich ihn aus dem Rollstuhl hebe." Mit diesem Wunsch sind Lili Wapelhorst und ihr Sohn die Kinder-Reha „Auf die Beine" in der Uniklinik Köln angetreten. Nach zwei Schlaganfällen ist der mittlerweile zwölfjährige Nils auf einen Rollstuhl angewiesen und geistig auf dem Stand eines Vierjährigen.

Noch eine kurze Ruhepause nach dem gemeinsamen Mittagessen mit den anderen Patienten, dann geht es weiter. Vier Einheiten am Tag – jeweils zwei vormittags und zwei nachmittags – sieht der Therapieplan vor. Im Mittelpunkt steht das Training mit Galileo. Eltern und Kinder werden angeleitet, um die Übungen mit der Vibrationsplatte später eigenständig zu Hause durchführen zu können. Eine Galileo-Übungseinheit und eine Muskelkraftmessung standen vormittags auf dem Programm. Jetzt geht es für Nils, der vor der Geburt einen ersten und im Alter von drei Monaten einen zweiten Schlaganfall erlitt, erneut auf die Vibrationsplatte. Eine Physiotherapeutin macht mit ihm Übungen für die Stützkraft und überprüft seine Wirbelsäule.

 

Bei den Wapelhorsts zu Hause hat sich die Situation in den letzten Jahren für alle erschwert. Nils ist um ein ordentliches Stück gewachsen und hat stark an Gewicht zugenommen. Über 60 Kilogramm wiegt er mittlerweile. „Dadurch fällt ihm vieles schwerer, mir aber auch", berichtet seine Mutter, „ich hoffe, dass er durch das Galileo-Training Muskeln aufbaut, damit er Kraft hat zu helfen, wenn ich ihn aus dem Rollstuhl hole." Lili Wapelhorst selbst trainiert regelmäßig in einem Fitnessstudio, um gegen ihre Rückenschmerzen anzugehen. Dass Nils sich selbst dreht, wenn sie ihn aus dem Rollstuhl hebt, um ihn zum Beispiel auf die Toilette zu setzen, würde ihr helfen. „Bisher bleibt er in diesen Momenten starr stehen und es kostet mich viel Kraft. Ich weiß nicht, wie lange ich das noch schaffe", sagt die Mutter zweier Söhne.  Familie Wapelhorst verspricht sich nicht unbegründet viel von dem Rehakonzept „Auf die Beine". Vor ein paar Jahren besuchte Nils schon einmal diese Kinder-Reha  – er hat mit der Vibrationsplatte sowohl in der Klinik als auch anschließend zu Hause trainiert – und damit gute Fortschritte erreicht. „Der Muskelaufbau und die Verbesserung des Gleichgewichts waren perfekt", erinnert sich Lili Wapelhorst.

Gleich geht es weiter, Training mit dem Lokomat-System steht auf dem Therapieplan. Für die Übung mit dem Gangtrainer wird Nils mit einem sogenannten Gewichtsentlastungssystem befestigt, sodass er quasi über dem Laufband hängt. „Mein Traum wäre es, dass Nils eigenständig ein paar Schritte mit einem Rollator laufen könnte", berichtet Lili Wapelhorst mit dem Blick auf ihren Sohn, der sichtlich Spaß an der Übung mit dem Gangsimulator hat. „Ich hab Power", sagt er.

Eine Vibrationsplatte hilft Kindern „Auf die Beine"

 
Foto: Medizin-Foto-Köln

„Auf die Beine" heißt es in der Kinderreha der Uniklinik Köln – und zwar mithilfe des Steh- und Gehtrainers Galileo. Übungen mit der sogenannten Rüttelplatte bewirken den Aufbau von Muskeln, Nerven und Knochen. Die Therapie findet nicht nur stationär, sondern auch zu Hause statt. Das spart Zeit und erhöht die Effektivität der Übungen. Der ärztliche Leiter Professor Eckhard Schönau beantwortet einige Fragen zum Therapie-Konzept „Auf die Beine":

 

  • Professor Schönau, an wen richtet sich „Auf die Beine"?

„Auf die Beine" richtet sich an Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene bis zu 25 Jahren, die in ihrer Bewegung eingeschränkt und häufig auf Hilfsmittel – wie einen Rollstuhl, einen Rollator oder Gehstützen – angewiesen sind.

  • Und welches Ziel verfolgt das Konzept?

Unser Ziel ist es, die Alltagssituation der Kinder zu verbessern und ihre Selbstständigkeit zu steigern. Das kann für jeden Patienten etwas anderes bedeuten – zum Beispiel das freie Sitzen, die Gewichtsübernahme auf die Beine oder sich mit Hilfsmitteln fortzubewegen. Die Ziele legen wir gemeinsam fest.

  • Betreuen Sie viele schlaganfallbetroffene Kinder?

Circa ein bis zwei Prozent unserer Patienten haben einen Schlaganfall erlitten.

  • Wie läuft die Therapie ab?

Die Therapie wird sowohl stationär als auch zu Hause durchgeführt. Während eines ersten Aufenthaltes in der Klinik findet ein intensives Training statt, dessen Schwerpunkt das Ganzkörper-Vibrationstraining mit dem „Kölner Steh- und Gehtraining – System Galileo" ist. Die Familien lernen die Übungen mit dem Galileo selbstständig durchzuführen, sodass sie ihn für sechs Monate mit nach Hause nehmen können. Zwischendrin kommen die Familien noch einmal zu uns, wir passen die Übungen an und die Familien setzen sie wieder zu Hause fort.

 
Foto: Medizin-Foto-Köln
  • Wie funktioniert der Steh- und Gehtrainer?

Galileo ist ein Vibrationssystem. Die Platte macht eine Wipp-Bewegung – von rechts nach links, von links nach rechts – und simuliert so den menschlichen Gang. Durch die Bewegung der Platte werden neuromuskuläre Reflexe ausgelöst. Muskeln bauen sich auf und es erfolgt eine Zunahme der Mobilität im Alltag. Gleichzeitig nimmt die Knochenmasse zu.  

  • Wie ist „Auf die Beine" entstanden?

Ursprünglich stammen die Vibrations-Übungen aus der Weltraumforschung. Sie wurden entwickelt, um Astronauten in der Schwerelosigkeit sportliche Aktivitäten zu ermöglichen. Untersuchungen zeigten, dass man mit einem Vibrationssystem intensive Reize für das Nervensystem und für die Muskeln setzen kann.

  • „Auf die Beine" sieht eine Therapie stationär und zu Hause vor. Warum das?

Zur Entstehung von „Auf die Beine" beigetragen hat die Frage: Wie kann man ein effektives Rehakonzept erstellen? Für eine klassische Reha befinden sich die Patienten vier bis sechs Wochen in einer Klinik. Die Therapie-Übungen, die sie über diese Zeit regelmäßig ausführen, enden häufig bei Klinikentlassung. Ein weiteres Problem ist der Faktor Zeit. Viele Familien schaffen es in der heutigen Zeit nicht mit ihrem Kind mehrere Wochen in eine Reha zu fahren. Unsere Lösung in insbesondere für diese Familien ist das Intervall-Konzept „Auf die Beine". Die Familien sind für einen kurzen Zeitraum in der Klinik und führen die Übungen dann zu Hause weiter aus.

Web Content Anzeige

Aus dem Alltag mit einem schlaganfall betroffenen Kind

Das Leben war von einem Moment auf den anderen völlig auf den Kopf gestellt

Much2010_weboptimiert35.png

Das Leben auf den Kopf gestelltDie Auswirkungen eines Schlaganfalls sind sehr unterschiedlich auch bei Kindern: bei dem Einen bleiben schwere körperliche und geistige Behinderungen zurück, Anderen ist nach einer gewissen Zeit überhaupt nicht mehr anzusehen, dass sie einen Schlaganfall erlitten haben.

Much2010_weboptimiert35.png  

Das Leben auf den Kopf gestellt„Das Leben war von einem Moment auf den anderen völlig auf den Kopf gestellt."
So beschreibt eine Mutter, wie ihr Leben nach dem Schlaganfall ihrer Tochter aussieht: alles war anders.
Die Auswirkungen eines Schlaganfalls sind sehr unterschiedlich: bei dem Einen bleiben schwere körperliche und geistige Behinderungen zurück, Anderen ist nach einer gewissen Zeit überhaupt nicht mehr anzusehen, dass sie einen Schlaganfall erlitten haben.

Klar ist allerdings: ein Schlaganfall verändert vieles oder alles.
Hat das Kind z.B. eine Halbseitenlähmung (Hemiparese), dann stehen auch nach Krankenhaus- und Rehabilitationsaufenthalt viele Therapien an. Und unter Umständen muss die Wohnung oder das Haus behindertengerecht umgebaut werden.

Die achtjährige Amelie aus der Nähe von München z.B. hatte schon kurz nach ihrer Geburt einen Schlaganfall. Sie leidet unter einer rechtsseitigen Hemiparese und lernte erst mit viereinhalb Jahren Laufen. Zuvor half der Familie ein spezieller Reha-Buggy, in dem Amelie überall mithin genommen wurde. „Im Reha-Buggy sitzen die Kinder sicherer und können nicht herausrutschen", erklärt Amelies Mutter. „Da Amelie bis heute nicht sehr lange laufen kann, kommt der Wagen immer noch mit auf Ausflüge."
Amelies Sprache entwickelte sich ab ihrem dritten Lebensjahr. Sie gilt als lernbehindert, hat aber ab ihrem 5. Lebensjahr sehr aufgeholt.

Krankengymnastik macht Amelie, seitdem sie ein Baby war. Zum Beispiel im Bewegungsbad: „Das fanden wir super für das Gleichgewicht und die Wahrnehmung", schwärmt Amelies Mutter Heike. „Man sollte dabei auch nicht den Spaßfaktor unterschätzen. Das warme Wasser löste die Spastik für eine kurze Zeit auf und sie konnte richtig schön ‚durchgedehnt' werden."

Viel Spaß hat Amelie auch, wenn es zur Hippotherapie geht. „Wie heißt es doch so schön: das höchste Glück der Erde, liegt auf dem Rücken der Pferde. Da kann ich nur zustimmen", sagt Amelies Mutter. „Mit dieser Therapie schult man auch das Gleichgewicht. Und wenn Amelie vom Pferd steigt, dann läuft sie auch gleich besser!"  

Natürlich stehen auch jede Woche andere Therapien an, die Amelie zwischendurch „ganz schön nervig" findet: Ergotherapie, Krankengymnastik, Logopädie.
„Auch, wenn sie manchmal meckert: alles hat seine Bedeutung für die Entwicklung meiner Tochter. Wie zum Beispiel die Logopädie. Seitdem sie drei Jahre alt ist, gehe ich ein bis zweimal wöchentlich mit ihr dorthin. Im Nachhinein würde ich jedem raten, schon mit zwei Jahren anzufangen. Je eher, desto besser, auch wenn die vorherrschende Meinung eine andere ist."

Bisher war Amelie dreimal in Rehabilitationseinrichtungen. Beim ersten Mal hatte sie gerade zu Laufen begonnen. Die Rehabilitation wurde sofort von der BfA bewilligt und Amelie kam nach Hohenstücken bei Berlin.

„Ich fand die Reha gut", erklärt ihre Mutter. „Was mir gefallen hat war, dass es eine Forced-Use Gruppe gab." In der Forced-Use Therapie wird der Patient dazu gezwungen (engl. „to force"), den gelähmten Arm zu nutzen. Da Patienten mit einer Halbseitenlähmung dazu neigen, ihre gelähmte Körperhälfte zu schonen, wird der gesunde Arm durch eine Schlinge daran gehindert, einzugreifen. So werden die Muskeln aktiviert. Bei Kindern wird in Hohenstücken mit einem Waschlappen gearbeitet: die gesunde Hand kommt in einen Waschhandschuh, dieser wird oben mit einer Schlaufe zu gebunden. Auch so können die Kinder ihre „heile" Hand nicht mehr benutzen.
Die zweite Rehabilitation wurde zwar bei der BfA beantragt, dann aber an die Krankenkasse weitergereicht, die die Maßnahme erst nicht bezahlen wollte. Nach einem von Amelies Mutter eingelegten Widerspruch wurde sie aber doch genehmigt. Es ging nach Gailingen am Bodensee. „Hier haben wir uns toll aufgehoben gefühlt. Die körperlichen Fähigkeiten wurden sehr gut gefördert. Auch bei der geistigen Entwicklung hat Amelie Fortschritte gemacht."
Vor Amelies Schuleintritt ging es zur dritten Maßnahme noch einmal nach Gailingen. Auch diese wurde erst abgelehnt und dann nach eingelegtem Widerspruch genehmigt. Sechs Wochen wurde das Kind hier therapiert.
Die vierte Rehabilitation kommt vielleicht nie zustande. Die BfA lehnte eine weitere Maßnahme ab, ebenso den Widerspruch gegen die Entscheidung. Jetzt soll ein Sozialgericht entscheiden. "Wir können nur raten, eine Rechtsschutz-Versicherung abzuschließen, wir brauchen sie", seufzt Amelies Mutter.

Eigentlich sollte Amelie vor dem Schulbesuch in einen integrativen Kindergarten gehen, doch es gab keinen in der Nähe ihres Wohnortes. So kam sie in einen Kindergarten für Körperbehinderte. "Da haben wir gute Erfahrungen gemacht, Amelie fühlte sich da sehr wohl – und das ist das Wichtigste."

Heute besucht die Achtjährige eine Schule für Körperbehinderte. „Amelie ist in einer sogenannten ‚Diagnose-Förderklasse'. So etwas gibt es in Bayern. Hier werden die Lerninhalte von zwei Jahren in drei Jahren durchgenommen, die Kinder haben mehr Zeit zu lernen. Inzwischen kann Amelie recht gut lesen, ihre Schrift ist oft sehr unleserlich, weil sie die Wörter nicht trennt. Beim Rechnen klappt es auch nicht so gut, aber das Ziel, dass sie mal selbständig Einkaufen gehen kann, wird sie erreichen."