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Kinder und Schlaganfall

Wenn Kinder der Schlag trifft

Wenn Kinder der Schlag trifftJährlich erleiden ca. 300 Kinder und Jugendliche in Deutschland einen Schlaganfall - fast ein Drittel davon sind Neugeborene. So schätzen es die Experten ein. Es kann aber sein, dass die Dunkelziffer um einiges höher liegt. Denn noch immer wird nicht jeder Schlaganfall bei einem Kind diagnostiziert.

 

Jährlich erleiden ca. 300 Kinder und Jugendliche in Deutschland einen Schlaganfall - fast ein Drittel davon sind Neugeborene. So schätzen es die Experten ein. Es kann aber sein, dass die Dunkelziffer um einiges höher liegt. Denn noch immer wird nicht jeder Schlaganfall bei einem Kind diagnostiziert.

Wie bei Erwachsenen wird ein kindlicher Schlaganfall durch Durchblutungsstörungen im Gehirn hervorgerufen: Hirnversorgende Gefäße (Arterien) sind verstopft, reißen oder platzen. Die daraus folgende Minderversorgung der Gehirnzellen mit Sauerstoff und Nährstoffen lässt wichtige Funktionen des Gehirns schlagartig ausfallen und Zellen beginnen abzusterben.

Die Ursachen des kindlichen Schlaganfalls können Blutgerinnungsstörungen sowie Herz- und Gefäßerkrankungen sein. Manchmal kann es auch eine Infektion sein, die einen Schlaganfall auslöst.

Geballte Kompetenz gegen den Schlag

Ein Junge hebt ein Spielflugzeug in die Luft.  

In der Kinderklinik der Universitätsklinik Münster entsteht seit einigen Jahren eine der weltweit größten Sammlungen von Daten zum Thema. Bisher wurden hier die Daten von über 800 Kindern und Jugendlichen, die einen Schlaganfall erlitten haben, erfasst. Anhand dieser Daten versuchen die Ärzte, mehr über Ursachen und mögliche Behandlungsmethoden des kindlichen Schlaganfalls heraus zu finden. „Die Zusammenarbeit zwischen der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe und der Kinderklinik bewährt sich Jahr für Jahr", erklärt Dr. Ronald Sträter, Kinder- und Jugendmediziner am Universitätsklinikum Münster. Seit 1996 arbeitet er unter der Leitung von Professor Dr. Ulrike Nowak-Göttl an der Langzeitstudie über Kinder mit Schlaganfall. „Wir machen die Eltern betroffener Kinder auf die Angebote der Schlaganfall-Hilfe aufmerksam. So können sie sich nach der Untersuchung bei der Stiftung informieren."

Dr. Sträter und die Schlaganfall-Hilfe arbeiten seit Jahren gemeinsam am Thema ‚Kinder und Schlaganfall'. Immer wieder steht der Mediziner auch auf dem von der Stiftung organisierten Erfahrungsaustausch allen interessierten Müttern und Vätern bei Fragen zum kindlichen Schlaganfall als kompetenter Ansprechpartner zur Seite.

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Basisseminar für betroffene Eltern

Kindlicher Schlaganfall

Wenn das Kind einen Schlaganfall erleidet, fühlen sich Eltern oft ratlos und allein. Am 26. August findet ein Basisseminar „Kindlicher Schlaganfall" in Gütersloh statt. Dort vermitteln Experten den Eltern ein medizinisches Grundverständnis und beantworten Fragen.

Wenn das Kind einen Schlaganfall erleidet, fühlen sich Eltern ratlos und allein. Die Schlaganfall-Hilfe steht ihnen zur Seite. Am 26. August lädt die Stiftung zum Basisseminar „Kindlicher Schlaganfall" nach Gütersloh. Dort vermitteln Experten den Eltern ein medizinisches Grundverständnis und beantworten Fragen.

Was kann ich tun, damit es meinem Kind besser geht? Wird mein Kind je selbstständig für sich sorgen können? Wie konnte der Schlaganfall nur passieren? Unendlich viele Fragen tun sich auf, aber nur schwer finden Eltern schlaganfallbetroffener Kinder Antworten.

 
Dr. Ronald Sträter

Das Basisseminar „Kindlicher Schlaganfall" bietet die Möglichkeit, andere Eltern mit ähnlichen Erfahrungen kennenzulernen und sich auszutauschen. Es informieren die Experten für den kindlichen Schlaganfall Dr. Ronald Sträter (Universitätsklinikum Münster), der Schlaganfall-Kinderlotse und Musiktherapeut Marco Vollers (Rehazentrum Bremen Friedehorst) und Diplom-Psychologe Ralf Heindorf (Rehazentrum Bremen Friedehorst).

Bereits im Jahr 2000 begann die Schlaganfall-Hilfe mit ersten Projekten zum kindlichen Schlaganfall. Daraus entstand die Aktion Kinder Schlaganfall-Hilfe, deren Ziel es ist, sich für betroffene Familien zu engagieren und die Versorgung schlaganfallbetroffener Kinder zu verbessern. Die Arbeit von Dr. Ronald Sträter, Marco Vollers und Ralf Heindorf wird von der Schlaganfall-Hilfe gefördert.

Wir freuen uns auf Sie!

Die Teilnahme am Basisseminar „Kindlicher Schlaganfall" ist kostenlos und richtet sich ausschließlich an Eltern schlaganfallbetroffener Kinder.

  • Samstag, 26.08.2017
  • Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe in Gütersloh
  • von 10 bis 16 Uhr

Um Anmeldung wird gebeten.

Bei Fragen hilft Ihnen gern Sandra Rösemeier weiter.
Tel.: 05241-977019 oder
E-Mail: sandra.roesemeier@schlaganfall-hilfe.de

 

Bitte melden Sie sich an:

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Ein Video-Interview mit Dr. Ronald Sträter

Der kindliche Schlaganfall

Dr. Ronald Sträter ist Kinderarzt und Experte für den kindlichen Schlaganfall an der Universitätsklinik Münster. In einem Video-Interview mit der Schlaganfall-Hilfe informiert der Experte zu den am häufigsten gestellten Fragen.

 

Jährlich erleiden ca. 300 Kinder und Jugendliche in Deutschland einen Schlaganfall – fast ein Drittel davon sind Neugeborene. So schätzen es die Experten ein. Die Dunkelziffer aber liegt wahrscheinlich um einiges höher. Denn immer noch wird nicht jeder Schlaganfall bei einem Kind erkannt.

Dr. Ronald Sträter ist Kinderarzt und Experte für den kindlichen Schlaganfall an der Universitätsklinik Münster. Eltern schlaganfallbetroffener Kinder erlebt Dr. Sträter häufig ratlos. In einem Video-Interview mit der Schlaganfall-Hilfe informiert der Experte zu den am häufigsten gestellten Fragen.

 

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50 Prozent werden nicht entdeckt

 

Stiftungsvorstand Dr. Michael Brinkmeier (rechts) begrüßte die Experten Dr. Ronald Sträter (links) und Marco Vollers zum 2. Forum Schlaganfall.

Auch Kinder erleiden Schlaganfälle, manchmal schon im Bauch ihrer Mutter. 50 Prozent dieser Schlaganfälle bleiben lange Zeit unerkannt. Das will die Deutsche Schlaganfall-Hilfe ändern. Dr. Ronald Sträter, anerkannter Experte auf diesem Gebiet, und Schlaganfall-Kinderlotse Marco Vollers klären die Fachwelt und die Öffentlichkeit jetzt auf.

 
Stiftungsvorstand Dr. Michael Brinkmeier (rechts) begrüßte die Experten Dr. Ronald Sträter (links) und Marco Vollers zum 2. Forum Schlaganfall.

Auch Kinder erleiden Schlaganfälle, manchmal schon im Bauch ihrer Mutter. 50 Prozent dieser Schlaganfälle bleiben lange Zeit unerkannt. Das will die Deutsche Schlaganfall-Hilfe ändern. Dr. Ronald Sträter, anerkannter Experte auf diesem Gebiet, und Schlaganfall-Kinderlotse Marco Vollers klären die Fachwelt und die Öffentlichkeit jetzt auf.

Das 2. Forum Schlaganfall in Gütersloh war mit mehr als 70 Teilnehmern ausgebucht. Ärzte, Therapeuten, Rettungsdienstmitarbeiter und pädagogische Fachkräfte hörten den Experten hochkonzentriert zu. Genau die Zielgruppe, die Sträter und Vollers erreichen möchten.

Die Problemlage

Kindliche Schlaganfälle sind selten, deshalb ziehen selbst Fachleute die Diagnose bei Kindern zu selten in Betracht. Und die Kinder – insbesondere Neugeborene und Kleinkinder – können sich oft nicht mitteilen. Es gibt bisher noch zu wenige Erkenntnisse über die Ursachen und die richtigen Therapien. Anders als beim „erwachsenen" Schlaganfall gibt es keine Leitlinien für die Behandlung. Eltern fühlen sich oft ratlos und isoliert, weil es quasi keine Beratungsangebote gibt und eine Prognose nur schwer möglich ist.

Die Ziele der Aktion Kinder Schlaganfall-Hilfe

Bereits im Jahr 2000 begann die Stiftung mit ersten Projekten im Bereich des kindlichen Schlaganfalls. Daraus entstand die Aktion Kinder Schlaganfall-Hilfe. Die Ziele stehen fest: Aufklärung der Bevölkerung, frühzeitige und sichere Diagnosen für die Kinder, wirksame Therapien und Fördermaßnahmen und eine qualifizierte und einfühlsame Beratung und Begleitung der betroffenen Familien - nach Bedarf bis zum Übergang in das Erwachsenenalter.

Der Beitrag der Schlaganfall-Hilfe

Die Arbeit von Privatdozent Dr. Ronald Sträter an der Uniklinik Münster fördert die Schlaganfall-Hilfe seit vielen Jahren. Die Kinderklinik hat sich zu einem Kompetenzzentrum für den kindlichen Schlaganfall herausgebildet, mehr als 1.000 Kinder wurden hier bereits behandelt. Am Neurologischen Rehabilitationszentrum Friedehorst in Bremen installierte die Schlaganfall-Hilfe Ende 2012 den ersten Schlaganfall-Kinderlotsen Deutschlands. Marco Vollers berät und begleitet mittlerweile 250 Familien in ganz Deutschland.

Erste Leitlinien in Sicht

In Gütersloh berichten beide Experten aus ihrer Arbeit, zeigte die Symptome und Therapiemöglichkeiten des kindlichen Schlaganfalls auf und schilderten die besonderen Probleme der Familien. Ein erstes Licht am Ende des Tunnels ist erkennbar. Dr. Ronald Sträter ist Mitglied einer bundesweiten Arbeitsgruppe unter der Leitung von Dr. Lucia Gerstl (München). Ziel ist die Entwicklung von Leitlinien zur Diagnostik und Therapie des Schlaganfalls im Kindesalter. Ärzten, Therapeuten und Pflegekräften soll ein Raster an die Hand gegeben werden. Damit zum Beispiel ließen sich auch Pflegekräfte in überfüllten Notaufnahmen sensibilisieren, die entsprechenden Symptome zu erkennen. Denn oft müssen sie eine Ersteinschätzung der Patienten treffen und entscheiden, ob ein Notfall vorliegt.

Daten und Fakten*

 

Die Zahl der Schlaganfälle bei Kindern in Deutschland ist nicht bekannt, weil es bisher kein gemeinsames Register gab. Nach Hochrechnungen müssen mindestens 400 – 500 Kinder pro Jahr betroffen sein. Die Dunkelziffer ist vermutlich deutlich größer, weil der kindliche Schlaganfall häufig nicht bzw. erst deutlich später diagnostiziert wird.

Experten unterscheiden den kindlichen und den neonatalen Schlaganfall. Rund ein Drittel der kindlichen Schlaganfälle passieren im Mutterleib oder während der Geburt (neonatal). Der Schlaganfall bei Neugeborenen trifft zu 60 Prozent Jungen. Nur selten versterben die Kinder daran, und nur 2 Prozent erleiden später weitere Schlaganfälle.

Der kindliche Schlaganfall (ab 3. Lebensjahr) verläuft in 15 Prozent der Fälle tödlich, weitere 15 Prozent der Kinder erleiden wiederholte Schlaganfälle. Mehr als 60 Prozent dieser Kinder haben in der Folge eine Hemiparese (halbseitige Lähmung), 15 Prozent eine Epilepsie. Allerdings werden rund 50 Prozent dieser kindlichen Schlaganfälle zunächst nicht erkannt.

Je früher Kinder einen Schlaganfall erleiden, desto stärker sind tendenziell die kognitiven Auswirkungen. Zwischen 10 und 30 Prozent der kindlichen Schlaganfälle sind kardiologisch bedingt. Diese Kinder haben mit rund 30 Prozent ein hohes Risiko für wiederholte Schlaganfälle. 30 bis 40 Prozent der schlaganfallbetroffenen Kinder hatten zuvor einen Infekt.


*Internationale Studienergebnisse, zusammengestellt und diskutiert auf dem Pediatric Stroke Tag 2016 am von Haunerschen Kinderspital München unter der Leitung von Dr. Lucia Gerstl.

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Genetik und kindlicher Schlaganfall

 

Eine Nahaufnahme von einer Babyhand.

Genetik kindlicher SchlaganfallWährend ein Schlaganfall bei Erwachsenen häufig durch Zivilisationskrankheiten wie Arteriosklerose, Nikotinmissbrauch oder erworbene Fettstoffwechselstörungen verursacht wird, müssen bei einem Kind mehrere Faktoren zusammenkommen, damit es einen Schlaganfall erleidet. Eine genetische Veranlagung kann einer dieser Faktoren sein.

Eine Nahaufnahme von einer Babyhand.  

Genetik kindlicher SchlaganfallWährend ein Schlaganfall bei Erwachsenen häufig durch Zivilisationskrankheiten wie Arteriosklerose, Nikotinmissbrauch oder erworbene Fettstoffwechselstörungen verursacht wird, müssen bei einem Kind mehrere Faktoren zusammenkommen, damit es einen Schlaganfall erleidet. Eine genetische Veranlagung kann einer dieser Faktoren sein.

Gene tragen die Information für die Bildung von Eiweißen. Wenn Gene verändert sind (=Mutationen), ist das Eiweiß in seiner Funktion beeinträchtigt. Diese Störungen führen dann zu einer Erkrankung.

Erhöhte Thromboseneigung

Verschiedene Eiweiße im Blut regeln die Blutgerinnung. Mutierte Gene der so genannten Blutgerinnungsfaktoren II oder V (Leiden) erhöhen die Gerinnungsneigung. Diese Mutationen sind häufig: Jeder 20. Deutsche hat eine Faktor V Leiden Mutation.

Erkrankungen der roten Blutkörperchen

Genetische Veränderungen im Blutfarbstoff dem sogenannten Hämoglobin führen dazu, dass die Blutkörperchen verkleben und die kleinen Gefäße verstopfen (z.B. Sichelzellanämie, Thalassämie).

Bindegewebserkrankungen

Bestimmte Eiweiße regeln den Auf- und Abbau von Bindegewebe. Bei - seltenen - genetisch bedingten Erkrankungen kann dieses Gleichgewicht gestört sein, sodass Blutgefäße durch die Ablagerung von zu viel produziertem Bindegewebe verstopft werden. Für die Bindegewebserkrankung Morbus Fabry, die im Vollbild bei Jungen auftritt und durch zunächst unerklärliche Schmerzen an Händen und Füßen auffällt, steht seit einiger Zeit eine Enzymersatztherapie zur Verfügung!
Andere Gene sind für die Zusammensetzung des Bindegewebes wichtig (Collagen, Elastin). Mutationen in diesen Genen führen zu einer brüchigen Gefäßwand und damit entweder zu einem Einriss (Dissektion) mit der Folge einer Durchblutungsstörung (Ischämie) oder zu einem Platzen des Gefäßes mit der Folge einer Hirnblutung.
Fehlbildungen der Gehirngefäße können zu Ausbeulungen der Gefäße (Aneurysmen) oder zur Bildung von vielen kleinen Gefäßen anstelle von einem (Kavernöse, Hämangiome) führen. Beide Erkrankungen sind mit einem hohen Risiko einer Hirnblutung verbunden. Diese Gefäßfehlbildungen können familiär gehäuft vorkommen oder Teil von übergeordneten, genetisch bedingten Erkrankungen sein (z. B. Von Hippel Lindau, Rendu Osler, Moya-Moya).

Herzerkrankungen

Angeborene Herzfehler sind meist genetisch bedingt. Strukturelle Veränderungen am Herzen oder Herzrhythmusstörungen erleichtern die Gerinnsel-Bildung. Auch mit der operativen Korrektur der Herzfehler ist ein erhöhtes Schlaganfall-Risiko verbunden.

Autoimmunerkrankung der Blutgefäße

Rheuma-ähnliche Prozesse (Autoimmunerkrankungen) können eine so starke Entzündung einzelner Hirngefäße verursachen, dass sich diese verschließen.

Stoffwechselstörungen

Eine genetisch bedingte, massive Erhöhung der Fette (Cholesterin, Triglyceride) oder eine schlechte Einstellung eines jugendlichen Diabetes mellitus können über eine vorzeitige Arteriosklerose zum Schlaganfall führen.


Der Text wurde uns mit freundlicher Unterstützung von Frau Dr. med. Stephanie Spranger (www.praxis-fuer-humangenetik.de) zur Verfügung gestellt.

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Diagnostik

Je jünger das Kind desto schwieriger

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Je jünger die Kinder sind, desto schwieriger ist die Diagnose, da die Symptome wie Lähmungserscheinungen unter Umständen nicht so eindeutig zu erkennen sind. Außerdem können kleine Kinder schlechter mitteilen, ob und welche Beschwerden sie haben.

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Je jünger die Kinder sind, desto schwieriger ist die Diagnose, da die Symptome wie Lähmungserscheinungen unter Umständen nicht so eindeutig zu erkennen sind. Außerdem können kleine Kinder schlechter mitteilen, ob und welche Beschwerden sie haben.

Die medizinische Diagnose erfolgt durch körperliche Untersuchungen, Bluttests sowie insbesondere mit bildgebenden Verfahren wie Kernspintomografie (MRT), Computertomografie (CT) und Ultraschall.

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Projekte der Aktion Kinder Schlaganfall-Hilfe

 

Aufklärung, Forschung und Information - damit will die Aktion Kinder Schlaganfall-Hilfe Familien mit betroffenen Kindern helfen. Lesen Sie im aktuellen Projektbericht, wie wir das tun.

 

„Der Weg ist nie zu Ende", sagt Marco Vollers. Er ist Schlaganfall-Lotse und hilft im Auftrag der Schlaganfall-Hilfe Familien mit Kindern, die einen Schlaganfall erlitten haben. Die Erkrankung des Kindes lastet schwer auf den Kindern und ihren Familien. Es beginnt mit der Diagnose, die oft zu spät gestellt wird, und geht weiter mit unzähligen Therapien, Problemen in der Schule und im sozialen Umfeld. Doch Marco Vollers macht auch Hoffnung mit einem einprägsamen Bild: „Man muss manchmal das Unkraut entfernen, wenn man auf dem Weg nichts mehr sieht." Genau hier setzt die Aktion Kinder Schlaganfall-Hilfe an. Wenn der Weg zu schwer wird, sind wir zur Stelle: mit unserem Familiencamp, mit Tipps für den Alltag, Beratung durch den Kinderlotsen und vielen Aktionen und Initiativen. Dieser Projektbericht gibt Ihnen hierzu einen kleinen Einblick.

Viel Spaß beim Lesen! Sie können den Projektbericht hier herunterladen (2MB).