Jule und Max mit der Präsidentin der FIFA-Frauen-WM 2011, Steffi Jones

Jule Köhler und Max Ackermann hatten Schlaganfälle und sie reden offen darüber. Das ist bei Schlaganfall-Betroffenen nicht immer der Fall, viele verstecken sich aus Scham. Doch die beiden teilen einen Wunsch: Sie wollen mit ihrer persönlichen Geschichte anderen betroffenen Kindern Mut machen. Liz Mohn, Präsidentin der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe, hat sie zu Botschaftern ernannt. So sind sie sowohl Vorbild als auch authentisches Beispiel für andere. "Von einer Sekunde zur anderen verändert sich das Leben. Die ganz Kleinen trifft es besonders hart. Sie haben eine ungewisse Zukunft. Ihnen Zuversicht zu geben, den Glauben nicht zu verlieren, dafür sind Jule und Max wunderbare Botschafter", so Liz Mohn. "Ich bin stolz, Kinderbotschafter zu sein", sagt Max. Denn: "Ohne das Engagement der Stiftung wäre vielen Menschen heute noch unbekannt, das auch Kinder und junge Menschen einen Schlaganfall bekommen können."
Etwa 600 Kinder erleiden jährlich einen Schlaganfall. Die Dunkelziffer ist vermutlich höher. Vor einigen Jahren war dies selbst unter Ärzten noch kaum bekannt. Jule und Max sind überzeugt von ihrem Engagement für die Schlaganfall-Hilfe: "Wenn wir nur einer Familie helfen können, dann ist das schon Gold wert", sagen sie.

Jule (11) und Max (15) sind seit mittlerweile zwei Jahren als Kinderbotschafter für die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe tätig. Beide haben einen kindlichen Schlaganfall erlitten und beide waren aber auch sofort bereit, Botschafter zu sein.
Sie haben es nie bereut, denn in den letzten beiden Jahren haben sie neben ihrer Aufklärungsarbeit viele Highlights erlebt - etwa ein Treffen mit dem berühmten Boxer Axel Schulz oder mit der Präsidentin der FIFA-Frauen-WM 2011, Steffi Jones. Aber auch in ihrem direkten Umfeld, in der Reha oder wo auch immer die beiden sind, erzählen sie etwas über ihre Erkrankung.

„Ich habe schon mehrmals in meiner Schule erklärt, was ein Schlaganfall ist und wie es war, als ich den im Kindergarten bekommen habe. Damals war ich sechs Jahre alt", sagt Jule, der es heute wieder sehr gut geht. Sie besucht seit 2010 die Realschule und als sie in die neue Klasse kam, fragten die Mitschüler, warum sie manchmal Probleme mit der linken Hand und dem linken Bein hat. So konnte Jule erklären, was ein Schlaganfall ist und warum auch Kinder davon betroffen sein können.

Sehr beeindruckt hat Jule und Max das Zusammentreffen mit prominenten Unterstützern der Schlaganfall-Hilfe, wie Axel Schulz und Steffi Jones. „Axel Schulz ist ein total netter und lustiger Mensch", weiß Jule.
Steffi Jones haben beide in Friedehorst beim 25-jährigen Jubiläum des dortigen Neurologischen Rehabilitationszentrums kennen gelernt. Steffi Jones hat sie zu einem Spiel der WM eingeladen. „Im Dezember sollen wir  anrufen und dann bekommen wir die Karten", freuen sich Max und Jule.

Wie Jule hat auch Max in seinem Gymnasium viel über den Schlaganfall erzählt, ebenso im Fitnessstudio seiner Eltern. Max informiert, manchmal auch zusammen mit seinem Vater, die Mitglieder von Selbsthilfegruppen und die interessierte Öffentlichkeit über den Schlaganfall und hat Liz Mohn, Präsidentin der Schlaganfall-Hilfe, schon zu diversen Terminen begleitet. Auch mit den Medien hat er schon öfters gesprochen, erst kürzlich hat SAT1 bei ihm angefragt.

 

Max mit Dr. Brigitte Mohn. (Quelle: NW Guetersloh v. 14.04.2011 / Raimund Vornbaeumen)

Max Ackermann aus Schloß Holte-Stukenbrock erlitt einen vorgeburtlichen Schlaganfall - die Diagnose wurde erst gestellt, als Max sechs Monate alt war. Er verspürt bis heute im linken Arm und im linken Bein keine Kraft, aber er hat gelernt, mit seiner Einschränkung umzugehen. "Ich kenne das ja nicht anders", sagt er. Die Nachricht über Max' Schlaganfall war ein Schock für die Eltern: "Ich wusste gar nicht, dass es das auch bei Kindern gibt", sagt Vater Arnold Ackermann. Aber der Austausch mit anderen Betroffenen hat geholfen, nach vorne zu schauen und Max bei seinem Weg in eine neue Normalität zu begleiten und zu unterstützen. Er hat dabei nie aufgegeben. Es gab viele Höhen und Tiefen und viele Tränen. Aber heute kann Max trotz seines Handicaps sehr viel, was andere Kinder auch können, zum Beispiel Schlagzeug spielen.

 

Jule mit Axel Schulz.

Jule Köhler war sechs Jahre alt, als sie einen Schlaganfall hatte. Sie war gerade in Altdorf mit dem Fahrrad in den Kindergarten gefahren, dann kippte sie um. "Seit ich den Schlaganfall hatte, weiß ich, dass ich zwei Hände brauche", sagt die Neunjährige.
Mit dem Hubschrauber wurde sie in die Uniklinik Mannheim geflogen. Einige Stunden später steht fest: Sie hatte einen Schlaganfall aufgrund einer Gefäßstenose. Ihre linke Körperhälfte war gelähmt. Mit Hilfe von Logopädie, Ergotherapie und Physiotherapie macht Jule in der Reha große Fortschritte und kann heute wieder gehen. Nur der linke Arm bleibt trotz intensiver Behandlungen geschwächt. Auch nach drei Jahren geht Jule noch immer einmal pro Woche zur Ergotherapie, zur Krankengymnastik und zum Reiten. Als die Eltern ihre Tochter halbseitig gelähmt in der Universitätsklinik sahen, brach für sie eine Welt zusammen. Ihr Vater nahm sofort Kontakt zur Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe auf, informierte sich und tauscht sich bis heute regelmäßig mit anderen Betroffenen aus.