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Workshop für Moyamoya-Patienten

Seltene Schlaganfall-Ursachen

Workshop für Moyamoya-Patienten

Manchen Schlaganfall-Ursachen kommen Ärzte nur ganz schwer auf die Spur. Eine davon ist Moyamoya. Am Alfried Krupp Krankenhaus in Essen hat man sich darauf spezialisiert.

Am 4. November findet dort ein Workshop für Patienten mit dieser seltenen Erkrankung statt.

Manchen Schlaganfall-Ursachen kommen Ärzte nur ganz schwer auf die Spur. Eine davon ist Moyamoya. Am Alfried Krupp Krankenhaus in Essen hat man sich darauf spezialisiert. Am 4. November findet dort ein Workshop für Patienten mit dieser seltenen Erkrankung statt.

 

Arno Gabriel ist 49. Heute geht es ihm recht gut, sagt er. Lange Jahre war das nicht so. Er litt unter so vielen Beschwerden, dass seine Ärzte ihn zum Hypochonder erklärten, zu einem „eingebildeten Kranken". Erst ein Schlaganfall brachte die Wahrheit ans Licht.

Ein schwerer Start ins Leben

Als Frühchen hatte Gabriel einen schweren Start ins Leben. In seiner Kindheit hatte er mit rasenden Kopfschmerzen zu kämpfen. Noch dazu erlitt er mit drei Jahren einen Schädelbruch. Über die Jahre erklären Ärzte ihn aufgrund immer wieder aufkommender Krankheiten zum Hypochonder. Er bekam Psychopharmaka verschrieben. „Die hätte ich eigentlich gar nicht gebraucht", sagt Gabriel heute. Dass „Moyamoya" von Ärzten nicht erkannt wird, ist keine Seltenheit. In Europa sind lediglich 0,03 Prozent der Bevölkerung von der Krankheit betroffen, in Asien dagegen ist sie weiter verbreitet.

Moyamoya bezeichnet eine zunehmende Verengung der inneren Halsschlagader im Gehirn, zusammen mit den angrenzenden Hirngefäßen. Weshalb es dazu kommt, ist bis heute unklar. Bei Arno Gabriel entstand schließlich ein kompletter Verschluss. Leidet das Gehirn unter einer mangelnden Blutversorgung, kommt es zum Schlaganfall. Bei dem 49-jährigen zeigten sich die Symptome während des Einkaufs im Supermarkt. „Ich spürte plötzlich, dass ich einen Hörsturz hatte und bekam Augenflimmern. Mein Mundwinkel hing herunter", beschreibt er die Situation.

Endlich Klarheit durch Diagnose

 

In der neurologischen Klinik fanden Ärzte die überraschende Ursache für seinen Schlaganfall. Die Computertomographie seines Gehirns zeigte ein Bild, das kleinen Wölkchen (japanisch: Moya) ähnelte. Moyamoya-Patienten bilden ein Netz kleiner Gefäße aus, die das verschlossene Areal umgehen. Auf Bildern sehen diese wie kleine Wolken aus.

Seine Durchblutungsstörung könnte erblich veranlagt sein, meint der Mann aus Herborn in Hessen. Schließlich sei seine Urgroßmutter wahrscheinlich an einem Hirninfarkt gestorben. Doch allgemeine Aussagen über eine Vererbbarkeit kann die Wissenschaft heute noch nicht treffen. Forscher suchen noch nach genauen Ursachen für Moyamoya, unter anderem in der Genetik und in Verbindung mit weiteren Gefäßerkrankungen.

Seit seiner Diagnose nimmt Gabriel Marcumar. Ein Medikament, das im Volksmund häufig als Blutverdünner bezeichnet wird. Wirklich dünner macht es das Blut nicht, doch es verhindert die Gerinnung oder Verklumpung, so dass es auch durch Gefäßengstellen fließen kann. Vorbeugend nimmt er auch Medikamente gegen Epilepsie, die unter Umständen ebenfalls als Folge auftreten kann. Außerdem muss Arno Gabriel häufig lange Ruhepausen einlegen, da mit Moyamoya auch eine starke Ermüdung einhergeht.

Kreative Krankheitsverarbeitung

Was Herrn Gabriel aufrecht hält, ist seine Liebe zur Fotografie – für ihn ein Ausdruck der Selbstständigkeit und Freiheit: „Hier kann ich bestimmen, wo, wie, wann und was ich mache", sagt er. Aktuell schreibt er zudem an seinem autobiographischen Roman. Er möchte anderen Menschen mit seiner Geschichte Mut machen, „für sich selbst zu kämpfen, das ist das Wichtigste", betont er. Aber auch zwischenmenschliche Beziehungen spielen für den 49-Jährigen eine große Rolle: „Ich wünsche allen Betroffenen gute Freunde und eine Familie, die für einen einstehen und einen so akzeptieren können, wie man ist."

Der Schlaganfall war ein Wendepunkt in Arno Gabriels Leben. Denn so schlimm die Erkrankung auch ist, hat sie ihm letztlich die quälende Ungewissheit genommen. Seine Beschwerden hatten eine seltene Ursache mit Namen „Moyamoya". Mit der Diagnose ging es wieder aufwärts in seinem Leben – dank guter Ärzte, Medikamente und einem starken Lebensmut.

Informationsforum für Patienten

Das Informationsforum für Patienten unter der Leitung von Privatdozent Dr. Markus Krämer findet zum insgesamt dritten Mal

  • am Samstag, den 4. November 2017
  • von 10 bis 18 Uhr
  • im Alfred Krupp Krankenhaus in Essen statt.

Die Teilnahme an der Veranstaltung ist kostenfrei. Neben kurzen Vorträgen von medizinischen Referenten werden in Kooperation mit der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe drei Workshops für Betroffene und Angehörige angeboten.

Anmeldung
Rositha Borgstedt
Telefon: 0201 434-41435
Telefax: 0201 434-2873
E-Mail: termine-neurologie@krupp-krankenhaus.de

Hier geht es zum Programm. ()

Weitere Themen

Individuelle Sprachtherapie am Tablet

 

An der Ludwig-Maximilians-Universität München ist ein neues Therapieverfahren auf dem Tablet für Patienten mit Aphasie und Sprechapraxie entwickelt worden. Aktuell kann die Software noch kostenlos getestet werden.

 

An der Ludwig-Maximilians-Universität München ist ein neues Therapieverfahren auf dem Tablet für Patienten mit Aphasie und Sprechapraxie entwickelt worden. Aktuell kann die Software noch kostenlos getestet werden.

Das Projekt „neolexon" wurde beim „Bayerischen Innovationspreis Gesundheitstelematik" mit dem 3. Platz ausgezeichnet. Mit dem neolexon-System kann der Therapeut am Computer oder Tablet individuelles Übungsmaterial für seine Patienten zusammenstellen. Hierfür steht eine Datenbank aus aktuell 5.700 Wörtern mit den dazugehörigen Fotos zur Verfügung. Zeitsparend kann mit wenigen Klicks sowohl nach phonetisch-phonologischen Eigenschaften, als auch nach semantischen Kategorien gefiltert werden.
Die ausgewählten Wörter werden anschließend auf das Tablet (iOS und Android) in eine Therapeuten-App und eine App für das Eigentraining des Patienten übertragen. In den neolexon-Apps stehen Übungen zum mündlichen und schriftlichen Benennen, zum auditiven Sprachverständnis und Lese-Sinnverständnis zur Verfügung.

Das Projekt neolexon ist eine Entwicklung des Instituts für Phonetik und Sprachverarbeitung der Universität München, angegliedert an die Entwicklungsgruppe Klinische Neuropsychologie (EKN). neolexon wird aktuell im Rahmen eines gemeinnützigen Projektes des Vereins Social Affairs e.V. den Nutzern zugänglich gemacht. Voraussichtlich noch bis Herbst 2017 ist die Nutzung kostenlos.

Mehr Informationen und Registrierung für Therapeuten und Patienten unter: www.neolexon.de


Auf zwei Rädern zu mehr Gesundheit

Begerows Bewegungstipps

Auch der Herbst hat schöne Tage. Warum also nicht häufiger das Fahrrad benutzen? Wer Rad fährt, tut der Umwelt und sich selbst Gutes. Radfahren wirkt sich positiv auf das Herz-Kreislauf-System aus und regt den Stoffwechsel an. Auch Dr. Bettina Begerow, Präventionsexpertin der Schlaganfall-Hilfe, schwingt sich täglich auf ihr Rad.

 

Auch der Herbst hat schöne Tage. Warum also nicht häufiger das Fahrrad benutzen? Wer Rad fährt, tut der Umwelt und sich selbst Gutes. Radfahren wirkt sich positiv auf das Herz-Kreislauf-System aus und regt den Stoffwechsel an. Auch Dr. Bettina Begerow, Präventionsexpertin der Schlaganfall-Hilfe, schwingt sich täglich auf ihr Rad.

„Das Schöne am Fahrradfahren ist, dass es sich gut in den Alltag einbauen lässt, am Wochenende darf es dann auch mal eine längere Strecke durch die schöne Herbstlandschaft sein", sagt Rad-Liebhaberin Bettina Begerow. Sie selbst kommt jeden Tag mit dem Fahrrad zur Arbeit und nutzt es auch darüber hinaus für so viele Wege wie möglich.

Ein Umfrage aus dem Jahr 2015 beweist: die meisten Menschen in Deutschland besitzen ein Fahrrad. Laut Fahrrad-Monitor 2015 haben 76 Prozent der Befragten mindestens ein Fahrrad im Haushalt. Im Durchschnitt verfügt jeder Haushalt sogar 2,4 Fahrräder. Zudem hat die Entwicklung von Elektrofahrrädern noch einmal zu einem kräftigen Boom auf dem Markt geführt.

Wer regelmäßig auf das Fahrrad steigt, unterstützt die Erhöhung des Herzschlagvolumens und die Reduktion der Herzfrequenz. So können Herz und Kreislauf ökonomischer arbeiten. Die zyklische Bewegungsform stärkt die Atmungsorgane. Auch für übergewichtige oder ältere Menschen ist das Radfahren gut geeignet. „Etwa 70-80 Prozent des Körpergewichts liegen im Sattel – und je nach Fahrrad auch noch auf dem Lenker. Das entlastet Knie- und Hüftgelenke", erklärt Bettina Begerow. Darüber hinaus werden Balance und die Übersicht im Verkehr trainiert. Das schafft Sicherheit.

Damit die Radfahrt für Körper und Gemüt ein positives Ereignis ist, sollte man auf ein paar Kleinigkeiten achten. Tuen Nacken, Hände, Po oder Knie beim Fahrradfahren weh, kann die Ursache in einer ungünstigen Sitzposition liegen. Für eine gute Position müssen Lenker- und Sattelhöhe richtig eingestellt sein. Wer zum Beispiel zu niedrig sitzt, belastet die Knie, wer zu hoch sitzt, erhöht den Druck auf den Po. Die Sattelhöhe ist passend, wenn bei nach unten getretener Pedale das Knie durchgesteckt ist.

„Wer unsicher ist, ob Lenker und Sattel die richtige Höhe haben, der bittet am besten im nächsten Radgeschäft um kurze Unterstützung", rät Bettina Begerow. Für längere Radtouren macht eine spezielle Fahrradkleidung Sinn – wie zum Beispiel eine Radhose mit Polsterung oder Handschuhe mit Einlagen an den Handinnenseiten. Ganz gleich jedoch, ob eine kurze oder eine lange Radstrecke ansteht, eins sollte auf keinen Fall fehlen: der Helm. Er schützt bei einem Sturz und ist daher unabdingbar.

Nun heißt es: Rauf auf‘s Rad und genießen Sie die Herbstluft!

Für Ihre Sicherheit

  • Überprüfen Sie regelmäßig Licht und Bremsen und lassen Sie das Fahrrad einmal im Jahr in einem Fahrradgeschäft durchchecken.
  • Achten Sie beim Kauf eines Helms auf das TÜV-Prüfsiegel.

Räder für jeden

  • Haben Sie eine körperliche Behinderung oder fällt Ihnen das Fahrradfahren manchmal zu schwer? Kein Grund darauf zu verzichten: Informieren Sie sich über Dreiräder oder Elektrofahrräder.

4. Lotsen-Tagung Schlaganfall

 

Am Donnerstag, 5. Oktober 2017, wird die 4. Lotsen-Tagung Schlaganfall stattfinden.  Von 10 bis 17 Uhr erwartet die Teilnehmer ein dichtes und abwechslungsreiches Programm zum Case Management. Tagungsort ist in diesem Jahr Gütersloh.

Am Donnerstag, 5. Oktober 2017, wird die 4. Lotsen-Tagung Schlaganfall stattfinden.  Von 10 bis 17 Uhr erwartet die Teilnehmer ein dichtes und abwechslungsreiches Programm zum Case Management. Tagungsort ist in diesem Jahr Gütersloh.

In immer mehr Regionen Deutschlands werden Menschen nach dem Schlaganfall von Lotsen begleitet. Auch in Ostwestfalen-Lippe sollen im Projekt STROKE OWL in den kommenden drei Jahren 2.000 Patienten von einem Schlaganfall-Lotsen profitieren. Gemeinsam mit den Teilnehmern der 4. Lotsen-Tagung Schlaganfall wird diese neue Versorgungsform weitegedacht und -entwickelt werden.

Auf der Lotsen-Tagung sprechen unter anderem Redner wie die Parlamentarische Staatssekretärin und Patientenbeauftragte der Bundesregierung Ingrid Fischbach als Keynote-Speakerin oder Prof. Peter Löcherbach, Vorstandsvorsitzender der Deutsche Gesellschaft für Care und Case-Management. Darüber hinaus beinhaltet das Programm die Vorstellung verschiedener Praxisprojekte stellen und eine Diskussion mit unterschiedlichen Akteuren aus der Gesundheitsbranche zu der Frage „Wer holt die Lotsen an Bord?".

Eine Übersicht zum Programmablauf () finden Sie hier.

 

Die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe freut sich auf Ihr Kommen!

  • Veranstaltungsort: Bertelsmann Stiftung
    Carl-Bertelsmann-Straße 256
    33311 Gütersloh
  • Teilnahmegebühr: 60 Euro/ 30 Euro ermäßigt
  • Anmeldung unter: veranstaltung@schlaganfall-hilfe.de

Testen Sie Ihr Risiko!

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Unser Schlaganfall-Risikotest basiert auf medizinisch-wissenschaftlichen Grundlagen und dient der Aufklärung über Schlaganfall und Herz-Kreislauf-Erkrankungen.

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Thala - Das Gesundheitsmagazin

Thala 3/2017

 

Thala 3/2017 mit dem Special Ein Schlaganfall trifft auch die Seele

Unser Themen-Special: Depression nach Schlaganfall!

Das Thala-Magazin ist auch ein ideales Geschenk.

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